Salut les kikinouttes
Et oui, ça n'est pas mon habitude, malgré des demandes répétées, mais ce post sera court et bref, juste un pti coucou en passant !! ...
Désolé pour ces deux mois sans news, mais je n'arrivais vraiment plus à vous écrire très chères ! Le besoin crucial d'un repli "bébé-cadum & boullie-dannette" pour surnager dans ce méandre de "ou vais-je" et "de quelle étagère tomberais-je ?"
Quand, finalement, j'ai réussi à remettre la main sur mon "escabeau à neurones", j'ai pu vu que c'était encore une étape psychique (pas forcément drôle tous les jours) dont je sors ... enfin disponible pour aller cet aprém et demain matin, à mes deux premières séances de chimio classique (GEMOX), suivies de trois semaines de break "at home", avant de refaire la même ... et ainsi de suite jusqu'à ... on verra ça bientôt !
Le plus fou, c'est qu'après ce trop long arrêt sur image, à tourner au carré, là aujoud'hui, j'y vais le coeur "léger", détendu et zen. Je me sens enfin prêt à me lancer dans une nouvelle phase de cette bataille en cours. Bon, c'est vrai que d'avoir appris qu'il n'y aura pas d'hospitalisation pour ce type de chimio, ça m'a rendu tout ça plus digeste ... (Tiens, est-ce le bon mot ?)
Juste histoire de dire, les camarades toulousains devront me supporter 15 jours à partir du 22 octobre !! Ben oui, car dans tout ça, j ai pas décroché de la course médicale ... ni du tabac d ailleurs ! wooops ...
Bon ce coup-ci, je vous laisse ... il faut encore que je me fasse toute belle pour aller au " bal-trap à tumeur " ... rejoindre Alexandre le bienheureux pour une valse à deux ans !
Je vous multibises tutti ! ... ;o)
Je n'ai cessé de vouloir vous oublier ...
mais vraiment, je n'y arrives pas !!
Gérald
mardi 28 septembre 2010
mardi 3 août 2010
J'ai faim, docteur ! ... ;o)
Bonjour Docteur, il faut que je vous dise, sans abuser,
que là, je meurs de faim, littéralement vous savez ?
Ah vous me comprenez bien vous au moins, je vois !! Ouff
J'ai toujours adoré les infirmiers, vous savez M'sieur ?
AH déjà, c'est bien gentil ça un pti verre d'eau, ma foi !
Vous êtes bien bon j'avoue ... Parce quoi vous dites ?
Qu'il va falloir que j'apprécie car à partir de maintenant tout de suite,
je commence un régime sans sel, ainsi qu'un servage tabagique,
et donc pour compenser l'hypertension, il faut que je boive !!
Euh vous êtes vraiment sûr du programme là ? ...
... / ... Silence & sourires
No comment ... / ...
vendredi 30 juillet 2010
« Aïe aïe aïe … même pas mal ! »
Je savais bien que découvrir, petit à petit, les effets secondaires de ma première chimiothérapie anticancéreuse allait encore être une de ces enquêtes prometteuses. Comme à chaque fois, espérant qu'ils n'arrivent qu'un à la fois, et si possible progressivement, «M'dame s'iou plait !». C'est surtout afin de pouvoir tester, réagir et surtout demander de l'aide, si nécessaire … et à temps … bien sûr !
Bref, j'ai quand même cultivé un petit défaut à force, après 13 ans de trithérapies, cinq hospitalisations et une bonne vingtaine d'arrivées aux urgences de l'hôpital Saint Antoine, ambiance «total catastrophe / plan hors-sec en vrac / tête à l'ouest», le tout façon Acte II de «Super chochotte» … qui couine déjà, à peine on lui respire trop prêt !
Oui j'avoue que j'ai quand même une légère tendance à focaliser uniquement sur le présent immédiat … sur l'épreuve en cours … (qui fera de moi une star, et pas toi NA !) … un petit peu façon «tête dans le guidon» et les neurones «collés au pare brise», voyez-vous ? Donc j'oublie le reste, et même jusqu'à l'indispensable, le nécessaire et si gracieux «petit pas de côté», celui-là même qui nous permet tous et toutes ce fameux «lâcher prise», afin de pouvoir examiner le présent avec un peu de recul et un zeste d'autocritique d'inspiration expérientielle ... hein chéri ?
Mais bon à force … remarques … tu sais, ils commencent à très bien me connaître aux Urgences de Saint Antoine, j'avoue. Ils ont presque fait le tour du personnage et de son répertoire vaudevillesque, façon «San Antonio chez les Zacktivistes du Marais» ; l'oiseau rare avec ses scénarios improbables et complexement passionnant, que les Américains nous jalousent encore, d'ailleurs. Bon allez, puisque le Père-Noyëlle est en vacances comme tout le monde, sur la plage polaire à sucer les ours ; alors je vous en lâche juste une petite en passant et parce que vous avez été bien sages ces derniers temps :
Il y a six ou sept ans environ, un pote me passe LE pétard … que j'attends depuis un moment vu qu'il s'alourdit gravement sur l'objet si convoité. Et voilà t'il pas qu'enfin je peux savourer des douces vapeurs enivrantes, ces délices de fumeroles aux exhalaisons à l'Orient de nos bacchanales, ce nectar de …
«Putaiiiiin de meeeeerde … Ouaaaaaargl …». Et v'là-t-il pas que je commence direct à cracher mes poumons ! «Au secours … mais c'est quoi ça ? Et va-z-y d'où elle sort cette daube ?»
Bref je me calme, juste le temps de sentir monter un de ces délicieux petits mals de crâne qui s'annonce puissance 8 sur l'échelle d'«Alka-Seltzer®». Ca n'a pas loupé, puissance neuf à l'arrivée ! Et va-z-y que ça cogne et que ça palpite, façon pipeline koweitien avant la guerre … euh non … pendant la guerre, finalement ! Après un quart d'heure de ce menu de blaireau ado qui a testé la banane séchée à fumer enroulé dans du PQ, je décide donc d'agir et de faire face à cet imprévu qui risque bien de me pourrir le moral, voire pire, si je ne bouge pas rapidos.
Et me voilà donc une fois de plus, aux urgences suce-nommée, chouchouté par un gaillard style marin de Brest (comment il s'appelle déjà ?). Il comprend bien le scénario et me parle de Tchernobyl … Mais pourtant c'est pas d'irradiation qu'il s'agit mais de cannabis, il n'a donc rien compris … ça sent la querelle ! … Pfff … et hop une nuit sur un brancard dans le couloir, avec du Dafalgan en intraveineuse sous perfusion ! Allez vous m'jurez qu'vous ne la répéterez pas celle-là hein ? Sinon ma réputation d'activiste spécialisé en «dope-over-the-pharmaco-power» va se prendre un joli plongeon dans la bourse !
Bon c'est pas le tout mais revenons donc à nos moutons … D'ailleurs, j'en vois là, par terre sous le lit, d'ailleurs, dans cette chambre d'hôpital ensoleillée, en service de cardiologie ! … Euh qu'est ce que je fais-là au fait ?
Mais oui … Bien sûr … Comme si un jour, mes chers deux petits paquets de cigarettes quotidiens pouvaient devenir subitement des ennemis ? … Pffff … Allons donc, ça ce saurait d'abord … non ? … Et puis quoi encore ?
Et oui, je sais bien depuis longtemps, qu'à force de vouloir jouer «l'intégriste-fumeur-pollueur-non-payeur» qui continue à défier la loi et le respect, dans le métro et sans même parler du bureau ; et à oser carrément braver la médecine, je devrais donc bel et bien payer «direct-cash» une addition sans sels et en plein cœur. C'est fait !
Je suis donc parti comme prévu le vendredi 16 juillet, pour Vienne en Autriche, pour la conférence mondiale sur le sida, pour une semaine. Et oui, j'ai loupé la dernière il y a deux ans à Mexico because trop chaud pour un zouave sous interféron, donc celle-ci en zone tempérée, je me la fait même sous chimio tiens pardi ! Euh … ne délirons pas quand même, j'y suis allé parce que ma chère Myriam «Infectio-Queen», était aussi à cette conférence ! Ben oui j'aime le sport, mais bon il faut des rails … de sécurité … parfois … non ?
En effet, en guise de rails, elle s'est royalement occupé de moi. A peine arrivé, on a commencé par vérifier que Vienne est dans un climat continental et non pas tempéré comme je pensais bêtement.
Résultat : une arrivée pour deux jours de coma de chaleur moite et humide, voire collante, façon Douala au Cameroun. Puis le lundi, ouf, il fait beau et bon heureusement. Tu parles, à peine tu pointe un millimètre carré de peau au soleil, que ce crétin énergétique trouves pertinent de rendre un vivant hommage aux crématoriums, en te brûlant sur place … donc tu bouge en couinant (voir descriptif & mode d'emploi ci-dessus).
Dès que j'ai mis mon premier pied … le gauche of course … au pays de Sissi, cette ultime «Drag-Queen-Ass», j'ai senti par moments, de fortes sensations de pression interne dans le haut du thorax, comme si des veines étaient sous haute pression ! Mais justement, Alexandre le bien heureux, mon oncologue, m'avait prévenu largement des risques d'hypertension artérielle à gérer impérativement avec Myriam et donc grâce à son ordonnance, je suis venu avec un tensiomètre automatisé, façon dernier cri numérique, tip top d'enfer !
Mouais … ça fait bien raconté comme ça, mais en réalité, j'en ai grave chié bordel. Plié en deux par terre, dans le couloir de la conférence, à demander en anglais si quelqu'un pouvait m'amener de l'eau en urgence, tout en sentant le palpitant s'emballer trankilou, et la chaleur suffocante excitant la température interne à la jouer tropicale, sans parler du ridicule de la situation avec un tee shirt d'Act Up : «Silence = Mort». SI je n'avais pas pu parler … Bref !
Et c'est le mercredi que «super-Myriam», dans sa petite robe blanche à volants, m'a consacré trois heure pour gérer le handicap façon béton. On a finit aux urgences médicales de la conférence, qui étaient archi-nulle cette année, un pur scandale ça aussi. Bref quand elle m'a quitté j'étais briffé sur quoi faire quand et à quelle dose etc. Et même les médecins urgentistes privés autrichien sarkozistes débiles étaient briffé sur mon cas, t'as qu'à voir ! Donc j'ai pu finir la conférence en gérant tant bien que mal mes crises passagères d'hypertension qui ne durait jamais plus d'un quart d'heure, une demie heure maxi.
Mais une fois rentré, je peux enfin installer mes bouquins favoris dans MA bibliothèque que mon oncle a fini de peaufiner pendant que j'étais à Vienne. Quel plaisir sérieux ! Un régal donc motivé à donf, j'hésite et hop les dictionnaires par trois en haut et les atlas par quatre au milieu … Je suis tellement content d'être rentré et de pouvoir enfin installer ces bouquins d'enfer que je ne me voie pas forcer comme un âne bâté.
C'est le dimanche soir, qu'en me couchant, je n'arrive pas à trouver le sommeil. Donc j'allume et je me relève pour … trop tard, je sent une nouvelle crise monter … Seulement celle-là, c'est la … woooops …
Au bout d'une heure et demie de pression ininterrompue, je me décide enfin à appeler le SAMU car ça déconne sérieux-là. En arrivant aux urgences, le cardiologue m'annonce et me confirme qu'il s'agit d'un infarctus.
Si j'écris aujourd'hui ce post c'est que tout va mieux même si je ne sors que dimanche de l'hôpital Saint Antoine.
Je vous raconte la suite tout bientôt, c'est promis !
Bref, j'ai quand même cultivé un petit défaut à force, après 13 ans de trithérapies, cinq hospitalisations et une bonne vingtaine d'arrivées aux urgences de l'hôpital Saint Antoine, ambiance «total catastrophe / plan hors-sec en vrac / tête à l'ouest», le tout façon Acte II de «Super chochotte» … qui couine déjà, à peine on lui respire trop prêt !
Oui j'avoue que j'ai quand même une légère tendance à focaliser uniquement sur le présent immédiat … sur l'épreuve en cours … (qui fera de moi une star, et pas toi NA !) … un petit peu façon «tête dans le guidon» et les neurones «collés au pare brise», voyez-vous ? Donc j'oublie le reste, et même jusqu'à l'indispensable, le nécessaire et si gracieux «petit pas de côté», celui-là même qui nous permet tous et toutes ce fameux «lâcher prise», afin de pouvoir examiner le présent avec un peu de recul et un zeste d'autocritique d'inspiration expérientielle ... hein chéri ?
Mais bon à force … remarques … tu sais, ils commencent à très bien me connaître aux Urgences de Saint Antoine, j'avoue. Ils ont presque fait le tour du personnage et de son répertoire vaudevillesque, façon «San Antonio chez les Zacktivistes du Marais» ; l'oiseau rare avec ses scénarios improbables et complexement passionnant, que les Américains nous jalousent encore, d'ailleurs. Bon allez, puisque le Père-Noyëlle est en vacances comme tout le monde, sur la plage polaire à sucer les ours ; alors je vous en lâche juste une petite en passant et parce que vous avez été bien sages ces derniers temps :
Il y a six ou sept ans environ, un pote me passe LE pétard … que j'attends depuis un moment vu qu'il s'alourdit gravement sur l'objet si convoité. Et voilà t'il pas qu'enfin je peux savourer des douces vapeurs enivrantes, ces délices de fumeroles aux exhalaisons à l'Orient de nos bacchanales, ce nectar de …
«Putaiiiiin de meeeeerde … Ouaaaaaargl …». Et v'là-t-il pas que je commence direct à cracher mes poumons ! «Au secours … mais c'est quoi ça ? Et va-z-y d'où elle sort cette daube ?»
Bref je me calme, juste le temps de sentir monter un de ces délicieux petits mals de crâne qui s'annonce puissance 8 sur l'échelle d'«Alka-Seltzer®». Ca n'a pas loupé, puissance neuf à l'arrivée ! Et va-z-y que ça cogne et que ça palpite, façon pipeline koweitien avant la guerre … euh non … pendant la guerre, finalement ! Après un quart d'heure de ce menu de blaireau ado qui a testé la banane séchée à fumer enroulé dans du PQ, je décide donc d'agir et de faire face à cet imprévu qui risque bien de me pourrir le moral, voire pire, si je ne bouge pas rapidos.
Et me voilà donc une fois de plus, aux urgences suce-nommée, chouchouté par un gaillard style marin de Brest (comment il s'appelle déjà ?). Il comprend bien le scénario et me parle de Tchernobyl … Mais pourtant c'est pas d'irradiation qu'il s'agit mais de cannabis, il n'a donc rien compris … ça sent la querelle ! … Pfff … et hop une nuit sur un brancard dans le couloir, avec du Dafalgan en intraveineuse sous perfusion ! Allez vous m'jurez qu'vous ne la répéterez pas celle-là hein ? Sinon ma réputation d'activiste spécialisé en «dope-over-the-pharmaco-power» va se prendre un joli plongeon dans la bourse !
Bon c'est pas le tout mais revenons donc à nos moutons … D'ailleurs, j'en vois là, par terre sous le lit, d'ailleurs, dans cette chambre d'hôpital ensoleillée, en service de cardiologie ! … Euh qu'est ce que je fais-là au fait ?
Mais oui … Bien sûr … Comme si un jour, mes chers deux petits paquets de cigarettes quotidiens pouvaient devenir subitement des ennemis ? … Pffff … Allons donc, ça ce saurait d'abord … non ? … Et puis quoi encore ?
Et oui, je sais bien depuis longtemps, qu'à force de vouloir jouer «l'intégriste-fumeur-pollueur-non-payeur» qui continue à défier la loi et le respect, dans le métro et sans même parler du bureau ; et à oser carrément braver la médecine, je devrais donc bel et bien payer «direct-cash» une addition sans sels et en plein cœur. C'est fait !
Je suis donc parti comme prévu le vendredi 16 juillet, pour Vienne en Autriche, pour la conférence mondiale sur le sida, pour une semaine. Et oui, j'ai loupé la dernière il y a deux ans à Mexico because trop chaud pour un zouave sous interféron, donc celle-ci en zone tempérée, je me la fait même sous chimio tiens pardi ! Euh … ne délirons pas quand même, j'y suis allé parce que ma chère Myriam «Infectio-Queen», était aussi à cette conférence ! Ben oui j'aime le sport, mais bon il faut des rails … de sécurité … parfois … non ?
En effet, en guise de rails, elle s'est royalement occupé de moi. A peine arrivé, on a commencé par vérifier que Vienne est dans un climat continental et non pas tempéré comme je pensais bêtement.
Résultat : une arrivée pour deux jours de coma de chaleur moite et humide, voire collante, façon Douala au Cameroun. Puis le lundi, ouf, il fait beau et bon heureusement. Tu parles, à peine tu pointe un millimètre carré de peau au soleil, que ce crétin énergétique trouves pertinent de rendre un vivant hommage aux crématoriums, en te brûlant sur place … donc tu bouge en couinant (voir descriptif & mode d'emploi ci-dessus).
Dès que j'ai mis mon premier pied … le gauche of course … au pays de Sissi, cette ultime «Drag-Queen-Ass», j'ai senti par moments, de fortes sensations de pression interne dans le haut du thorax, comme si des veines étaient sous haute pression ! Mais justement, Alexandre le bien heureux, mon oncologue, m'avait prévenu largement des risques d'hypertension artérielle à gérer impérativement avec Myriam et donc grâce à son ordonnance, je suis venu avec un tensiomètre automatisé, façon dernier cri numérique, tip top d'enfer !
Mouais … ça fait bien raconté comme ça, mais en réalité, j'en ai grave chié bordel. Plié en deux par terre, dans le couloir de la conférence, à demander en anglais si quelqu'un pouvait m'amener de l'eau en urgence, tout en sentant le palpitant s'emballer trankilou, et la chaleur suffocante excitant la température interne à la jouer tropicale, sans parler du ridicule de la situation avec un tee shirt d'Act Up : «Silence = Mort». SI je n'avais pas pu parler … Bref !
Et c'est le mercredi que «super-Myriam», dans sa petite robe blanche à volants, m'a consacré trois heure pour gérer le handicap façon béton. On a finit aux urgences médicales de la conférence, qui étaient archi-nulle cette année, un pur scandale ça aussi. Bref quand elle m'a quitté j'étais briffé sur quoi faire quand et à quelle dose etc. Et même les médecins urgentistes privés autrichien sarkozistes débiles étaient briffé sur mon cas, t'as qu'à voir ! Donc j'ai pu finir la conférence en gérant tant bien que mal mes crises passagères d'hypertension qui ne durait jamais plus d'un quart d'heure, une demie heure maxi.
Mais une fois rentré, je peux enfin installer mes bouquins favoris dans MA bibliothèque que mon oncle a fini de peaufiner pendant que j'étais à Vienne. Quel plaisir sérieux ! Un régal donc motivé à donf, j'hésite et hop les dictionnaires par trois en haut et les atlas par quatre au milieu … Je suis tellement content d'être rentré et de pouvoir enfin installer ces bouquins d'enfer que je ne me voie pas forcer comme un âne bâté.
C'est le dimanche soir, qu'en me couchant, je n'arrive pas à trouver le sommeil. Donc j'allume et je me relève pour … trop tard, je sent une nouvelle crise monter … Seulement celle-là, c'est la … woooops …
Au bout d'une heure et demie de pression ininterrompue, je me décide enfin à appeler le SAMU car ça déconne sérieux-là. En arrivant aux urgences, le cardiologue m'annonce et me confirme qu'il s'agit d'un infarctus.
Si j'écris aujourd'hui ce post c'est que tout va mieux même si je ne sors que dimanche de l'hôpital Saint Antoine.
Je vous raconte la suite tout bientôt, c'est promis !
vendredi 16 juillet 2010
Mmmmmm ... une vraie forêt noire ! ... ;o)
Alors ce coup-ci, j’ai des trucs importants à vous dire donc je suis dans ma chambre, à savourer un de ces délicieux p’tit thé blanc glacé aux lychees … quand même … en direct de Vienne … en Autriche oui ! … ou je suis arrivé ce matin. Je suis là avec Act Up pour dix jours de conférence mondiale sur le sida et ça promet !!
Sinon avant de partir j’ai évidemment fait le tour de tous mes chers médecins qui n’ont évidemment pas manqué de compléter une délicieuse petite liste de courses pharmaceutique au cas ou ! Au cas ou quoi déjà ? …
Ben oui c’est là que ça coince … car, en effet, la semaine dernière, l’oncologue que je venais voir avec de la détermination pour qu’on cause enfin sincèrement de pronostic ! Car c’est pas le tout de parler de cancer, mais à un moment, il convient de savoir si la lame de la faucheuse est bien aiguisée … ou pas hein ? … On en passe bien tous par là non ?… ;o)
Voilà-t-il pas qu’il ose me faire comprendre tout bêtement qu’aujourd’hui c’est pas le cancer qui risque de m’emporter rapidos voyez-vous M’ssieur Sanchez ? C’est la thrombose !!!
Ah oui ? … Donc une thrombose c’est grave à ce point-là, réalise-je ? Tout en sachant qu’en effet, quand il y a un problème de pression et d’alimentation dans la tuyauterie qui est censée alimenter le cœur et le cerveau, je me doutais bien qu’on ne parlais pas de rhûme, mais lui me dit que sans l’opération et les anticoagulants derrière, j’en avais pour deux mois tout au plus … Et pas le modèle ou « on s’en va en héros » en un clin d’œil … non ! Plutôt la version : « le cerveau se barre en sucette petit à petit » => l’horreur absolue en un mot !!!
Seulement aujourd’hui, il me fait bien comprendre que si on a commencé le Nexavar®, c’est surtout pour son activité anti-thrombose qui va permettre de dégager le terrain environ pour mi-septembre d’après ces calculs. Oui car temps que la thrombose est-là, je suis contre indiqué à tout type de prise en charge ou traitement anti-cancéreux qui permettrait réellement une guérison.
En effet, le Nexavar® a seulement comme intérêt de bloquer la progression de la tumeur voire de pouvoir la faire réduire un peu, mais en aucun cas de mener seule à la guérison complète. S’il m’avait dit ça c’est qu’à l’époque, je ne pouvais rien entendre d’autre en tout cas et je le reconnais !
Alors pour être clair et net, ça veut donc dire que d’ici septembre, il ne faut aucun problème évolutif du type incident clinique et médical … AUCUN … !!! …
Ah ouais ? vraiment ? Ben oui me dit-il car sinon il va vraiment y avoir du sport et plutôt risqué car sans filet de rattrapage si jamais on doit m hospitaliser pour quoique ce soit !
Petit retour une semaine en arrière, car en effet, dans mon dernier post je vous avais promis de vous parler du syndrome « mains pieds », donc c’est parti. Il s’agit d’un effet secondaire très fréquent avec tous les types de chimio thérapies, orales ou pas. C’est un mélange de problèmes vasculaires et de neuropathies. Bref, un matin je me lève et dès que je pose le pied par terre, je hurle Aiiiiiie … j’ai mal comme si j’avais fait un marathon toute la nuit !!!
Bon ok, ça m’arrivait aux heures ou j’écumais tous les lieux de dragues parisiens, et surtout les plus glauques (j’adore ça !). Certes, mais c’est une époque révolue depuis que l’Internet m’a servi d’alibi pour que je prenne 20 kg en draguant virtuellement et sur place …
Donc me voilà à chercher des solutions pour pouvoir marcher sans avoir l’air d’un pti vieux de 80 ans avec ses rhumatismes douloureux. Ben non, j’ai passé une semaine à supporter le regard des autres, imaginant déjà ma canne blanche … et moi me demandant de quelle couleur je reprendrais mon fauteuil de handicapé ! Aaaargl réflexions durailles mais sincères … ;o(
Et puis, voilà-t-il pas aussi qu’un effet secondaire violent sur la tronche ne suffit jamais, et si on rajoutais une fatigue a écraser un coureur de fond olympique hein ? … Et vlan …. Avec ça Monsieur ça sera quoi d’autres ? Oh vous me mettrez bien des petites douleurs musculaires et un zeste de régulières séquences de putains de petits flashs électriques, en bas de l’abdomen à gauche … ainsi qu’une nausée qui ne me lâche pas … ok ? …
Et voilà l’aperçu du menu d’une semaine de M………. que j’ai passé en guise de punition pour avoir trop tiré sur la corde en voulant fêter dignement mon anniversaire … Alors soyons bien clair = Aucun regrets aucun …. Non mais et puis quoi encore !!
Alors là moi je dis : « Vraiment la vie t’es qu’ une fieffée salope ! … Et me regarde pas dans les yeux avec ton pti sourire en coin, j’te connaîs avec tes coups fourrés, va ! … T’aurais quand même pu me prévenir qu’avec cette chimio-là, on pouvait ……… tralala-lalèreuuuu … »
Là ou la leçon a porté ses fruits, c’est que c’est juste le lundi matin, le jour ou j’avais rendez-vous avec l’oncologue et l’hépato … et bien ce matin-là hop … Miracle … plus aucun effet secondaire … comme quoi, ce ne sont que des lâches, non mais, sérieux !!
Tout ça pour en venir au fait donc que ces deux consultations ont été l’occasion de me faire expliquer la situation réelle ou j’en suis, c’est-à-dire en attente de guérison de thrombose afin que l’oncologue puisse enfin exercer ses réels talents en débutant une des trois techniques possibles :
• la chimio embolisation = on noie la tumeur dans une sorte d’éponge imbibée de produit toxique pour elle, dont elle sera forcée de se nourrir, sachant qu’ensuite, il faut quelques séances ou on réalimente l’éponge en produit !
• la radio embolisation = on va brûler la tumeur avec des ondes … pour faire bref !
• la résection = on sort le bistouri et hop dehors tout le monde svp … enfin la tumeur et le strict minimum bien sûr … même si cette notion de « minimum » va l’objet du centre des débats justement dans le cadre de cette option !
Comme je rappelle à Alexandre, toujours aussi bienheureux, que j’ai débuté un CDD, et donc qu’il serait cool qu’on puisse savoir les possibles durées d’invalidité et d’hospitalisation selon le choix des techniques envisagées. Il me réponds (grosso-modo et en résumé) qu’en fait on peux compter un mois et demi dans la vue, pour le trimestre de septembre à décembre et hop-là ! ...
La super bonne nouvelle dans tout ça je trouve, c’est que grâce à ce CDD, j’ai enfin une mutuelle d’enfer avec qui j’ai commencé à présenter mon cas pour qu’on mette en place un pti kit de services adaptés genre aide ménagère et infirmière à domicile …. ;o)
Bon Vienne a l’air d’être une ville vraiment magnifique même si pour l’instant on ne s’est promené qu’autour de notre hôtel dans les petites rues adjacentes. Je suis venu avec une valise de médocs, de pansements, de bandages, de pommades et autres élixirs, un tensiomètre, un thermomètre, etc ….
Et mon sourire habituel d’un Gérald heureux d’aller à l’aventure d’une nouvelle ville … à vivre … à découvrir … et à jouir … ;o)
A tout bientôt mes chéries ! …
Sinon avant de partir j’ai évidemment fait le tour de tous mes chers médecins qui n’ont évidemment pas manqué de compléter une délicieuse petite liste de courses pharmaceutique au cas ou ! Au cas ou quoi déjà ? …
Ben oui c’est là que ça coince … car, en effet, la semaine dernière, l’oncologue que je venais voir avec de la détermination pour qu’on cause enfin sincèrement de pronostic ! Car c’est pas le tout de parler de cancer, mais à un moment, il convient de savoir si la lame de la faucheuse est bien aiguisée … ou pas hein ? … On en passe bien tous par là non ?… ;o)
Voilà-t-il pas qu’il ose me faire comprendre tout bêtement qu’aujourd’hui c’est pas le cancer qui risque de m’emporter rapidos voyez-vous M’ssieur Sanchez ? C’est la thrombose !!!
Ah oui ? … Donc une thrombose c’est grave à ce point-là, réalise-je ? Tout en sachant qu’en effet, quand il y a un problème de pression et d’alimentation dans la tuyauterie qui est censée alimenter le cœur et le cerveau, je me doutais bien qu’on ne parlais pas de rhûme, mais lui me dit que sans l’opération et les anticoagulants derrière, j’en avais pour deux mois tout au plus … Et pas le modèle ou « on s’en va en héros » en un clin d’œil … non ! Plutôt la version : « le cerveau se barre en sucette petit à petit » => l’horreur absolue en un mot !!!
Seulement aujourd’hui, il me fait bien comprendre que si on a commencé le Nexavar®, c’est surtout pour son activité anti-thrombose qui va permettre de dégager le terrain environ pour mi-septembre d’après ces calculs. Oui car temps que la thrombose est-là, je suis contre indiqué à tout type de prise en charge ou traitement anti-cancéreux qui permettrait réellement une guérison.
En effet, le Nexavar® a seulement comme intérêt de bloquer la progression de la tumeur voire de pouvoir la faire réduire un peu, mais en aucun cas de mener seule à la guérison complète. S’il m’avait dit ça c’est qu’à l’époque, je ne pouvais rien entendre d’autre en tout cas et je le reconnais !
Alors pour être clair et net, ça veut donc dire que d’ici septembre, il ne faut aucun problème évolutif du type incident clinique et médical … AUCUN … !!! …
Ah ouais ? vraiment ? Ben oui me dit-il car sinon il va vraiment y avoir du sport et plutôt risqué car sans filet de rattrapage si jamais on doit m hospitaliser pour quoique ce soit !
Petit retour une semaine en arrière, car en effet, dans mon dernier post je vous avais promis de vous parler du syndrome « mains pieds », donc c’est parti. Il s’agit d’un effet secondaire très fréquent avec tous les types de chimio thérapies, orales ou pas. C’est un mélange de problèmes vasculaires et de neuropathies. Bref, un matin je me lève et dès que je pose le pied par terre, je hurle Aiiiiiie … j’ai mal comme si j’avais fait un marathon toute la nuit !!!
Bon ok, ça m’arrivait aux heures ou j’écumais tous les lieux de dragues parisiens, et surtout les plus glauques (j’adore ça !). Certes, mais c’est une époque révolue depuis que l’Internet m’a servi d’alibi pour que je prenne 20 kg en draguant virtuellement et sur place …
Donc me voilà à chercher des solutions pour pouvoir marcher sans avoir l’air d’un pti vieux de 80 ans avec ses rhumatismes douloureux. Ben non, j’ai passé une semaine à supporter le regard des autres, imaginant déjà ma canne blanche … et moi me demandant de quelle couleur je reprendrais mon fauteuil de handicapé ! Aaaargl réflexions durailles mais sincères … ;o(
Et puis, voilà-t-il pas aussi qu’un effet secondaire violent sur la tronche ne suffit jamais, et si on rajoutais une fatigue a écraser un coureur de fond olympique hein ? … Et vlan …. Avec ça Monsieur ça sera quoi d’autres ? Oh vous me mettrez bien des petites douleurs musculaires et un zeste de régulières séquences de putains de petits flashs électriques, en bas de l’abdomen à gauche … ainsi qu’une nausée qui ne me lâche pas … ok ? …
Et voilà l’aperçu du menu d’une semaine de M………. que j’ai passé en guise de punition pour avoir trop tiré sur la corde en voulant fêter dignement mon anniversaire … Alors soyons bien clair = Aucun regrets aucun …. Non mais et puis quoi encore !!
Alors là moi je dis : « Vraiment la vie t’es qu’ une fieffée salope ! … Et me regarde pas dans les yeux avec ton pti sourire en coin, j’te connaîs avec tes coups fourrés, va ! … T’aurais quand même pu me prévenir qu’avec cette chimio-là, on pouvait ……… tralala-lalèreuuuu … »
Là ou la leçon a porté ses fruits, c’est que c’est juste le lundi matin, le jour ou j’avais rendez-vous avec l’oncologue et l’hépato … et bien ce matin-là hop … Miracle … plus aucun effet secondaire … comme quoi, ce ne sont que des lâches, non mais, sérieux !!
Tout ça pour en venir au fait donc que ces deux consultations ont été l’occasion de me faire expliquer la situation réelle ou j’en suis, c’est-à-dire en attente de guérison de thrombose afin que l’oncologue puisse enfin exercer ses réels talents en débutant une des trois techniques possibles :
• la chimio embolisation = on noie la tumeur dans une sorte d’éponge imbibée de produit toxique pour elle, dont elle sera forcée de se nourrir, sachant qu’ensuite, il faut quelques séances ou on réalimente l’éponge en produit !
• la radio embolisation = on va brûler la tumeur avec des ondes … pour faire bref !
• la résection = on sort le bistouri et hop dehors tout le monde svp … enfin la tumeur et le strict minimum bien sûr … même si cette notion de « minimum » va l’objet du centre des débats justement dans le cadre de cette option !
Comme je rappelle à Alexandre, toujours aussi bienheureux, que j’ai débuté un CDD, et donc qu’il serait cool qu’on puisse savoir les possibles durées d’invalidité et d’hospitalisation selon le choix des techniques envisagées. Il me réponds (grosso-modo et en résumé) qu’en fait on peux compter un mois et demi dans la vue, pour le trimestre de septembre à décembre et hop-là ! ...
La super bonne nouvelle dans tout ça je trouve, c’est que grâce à ce CDD, j’ai enfin une mutuelle d’enfer avec qui j’ai commencé à présenter mon cas pour qu’on mette en place un pti kit de services adaptés genre aide ménagère et infirmière à domicile …. ;o)
Bon Vienne a l’air d’être une ville vraiment magnifique même si pour l’instant on ne s’est promené qu’autour de notre hôtel dans les petites rues adjacentes. Je suis venu avec une valise de médocs, de pansements, de bandages, de pommades et autres élixirs, un tensiomètre, un thermomètre, etc ….
Et mon sourire habituel d’un Gérald heureux d’aller à l’aventure d’une nouvelle ville … à vivre … à découvrir … et à jouir … ;o)
A tout bientôt mes chéries ! …
mardi 6 juillet 2010
Rangement des archives ésotériques ... !
Bon alors ça y est, je sens fuser les remarques et taquineries, comme quoi ça ne se fait pas de laisser un blog sans news comme ça … mais non me revoilou ! Don’t panik sweeties !!
« Rangement des archives numériques : j’avais fini mon dernier post par ça … et bien loupé, il va falloir attendre voyez-vous !
Car pressé comme j’étais d’aller faire baver les copines avec mon chtio cadeau flambant neuf avec mon magnifique macbook 13,3 pouces Noir que j’adorait déjà à donf même que …
Et ben l’bon dieu m’a juste dit, simple et direct : « Fuck you ! ». Ben oui, mon « bon dieu » il parle comme ça depuis qu’on a fait le point pour qu’il arrive un peu à se lâcher de temps en temps … Le pauvre on est en 2010 quand même et donc on pourrait lui faire un reset programme … histoire qu’il plante définitivement ! niarf niarf
Ouais figurez-vous la tronche d’ange gréviste en colère, que j’ai pu tirer quand j’ai vu cette fameuse tasse de café voler au sol en s’étalant sous mon macbook… ! Trop tard comme dirait l’autre … le joujou => à la benne !
Oui je vous ferais grâce de toutes les étapes depuis 3 semaines à ce sujet ! Après avoir été tester l’homophilie du personnel de l’Apple store au Caroussel du Louvres, j’ai donc fini par réussir à constituer un dossier complet pour espérer que l’assurance de ma délicate « oh combien, très chère meilleure copine et sa tasse à café » (elle sent siffler les balles là non ? ! wooops) puisse enfin daigner m’offrir en remplacement le dernier cri de la formule 1 de l’Apple mobile = le macbook pro 13 pouces.
A part que ce coup-là, je ne ferais baver personne sur mon mac, plus jamais personne c’est sûr ! Car ça y est j’ai réalisé ma bétise. En effet s’il est à moi, donc c’est moi qui doit le nettoyer aussi maintenant … pffff la vie est vraiment dure des fois !
Bon sinon, la dernière fois j’avais fait une promesse et donc du tac au toc :
« Comment voir une aurore boréale en France => le mode d’emploi complet »
www.astrosurf.com/hautesavoie/aurore_boreale.htm
Merci mes lecteurs anonymes de réagir la balle au bond … sans renverser le café, Top classe !! C’est de la balle non ? Le simple fait de croire que si je passe une semaine a organiser ça, je pourrais peut-être un jour réussir à en voir une !! Pince me je dream … ;o)
Bon et donc depuis le temps quoi de neuf ?
Alors la fameuse échographie cardio qui m’a dépisté que j’avais un gros cœur ! … si si je vous jure ! … Imaginez ma tronche en entendant ça ?
« Ben oui docteur c’est gentil, on peut baiser tout de suite si vous y tenez mais ça, voyez-vous, je le savais déjà hein ? » …
Ben oui l’exécutant était un de ces ptis jeunes cardiologues à ce fameux cabinet sur la place Bastille que je ne recommande à personne … préférant me le garder … miaaaaam !
« Vraiment un gros cœur ! » et il insiste en m’expliquant sa surprise car ça ne serait dû « ni à la clope, ni au VIH, ni aux trithérapies, ni à l’hépatite ou la cirrhose, ni à l’interféron et même pas en lien avec le cancer ou la chimio ! » …
Mon pauvre voilà-t-il pas que je deviens alors un cas de la médecine ? Il est époustouflé car vraiment il est vraiment très gros ce coeur, aux limites de la normale !! Vous vous doutez que je pensais à aucune allusion phallique bien-sûr … pas moi quand même !
Sinon quelques jours plus tard … ça y est enfin … le big challenge : le rdv avec l’oncologue pour me lancer dans la chimio !! Com d’hab Alexandre le bienheureux, fidèle à lui-même et vautré dans le fond du fauteuil, mais quand même avec l’œil très alerte, me reçoit et m’écoute sur mes dernières angoisses et surtout mon envie de démarrer ça direct car JE SUIS PRÊT !!
Je ne manque pas le brillant du regard qu’il échange avec sa collègue, l’infirmière d’éducation thérapeutique en cancéro (euh elle on va l’appeler « Hugy les bons tuyaux » et toc !) car il n’y a pas meilleur signe de bonne préparation et motivation.
A peine sorti, comme convenu, j’appelle ma pharmacie à coté de chez moi, ceux-là aussi ils mériteraient le Prix Nobel good vibes sérieux, pour leur commander cette fameuse chimoi en cachet. Et comme je sais déjà, que dans le cadre de mon salariat en CDD à Act Up-Paris, je vais partir 10 jours, sur la conférence mondiale sur le sida à Vienne, je suggère donc au pharmacien de me commander direct ce qu’il me faut pour l’été comme ça, ça sera plus simple pour moi je n’aurais qu’à descendre chercher ce qu’il me faut !
Mais là, j’entend au téléphone, un de ces HURLEMENT sauvage car il vient de voir le prix de la boite pour un mois, et il m’implore qu’il n’est qu’un petit pharamacien de quartier et donc àà son grand regret il ne peux m’avancer un traitement à 4000 euros net les 28 jours !!! Au moins, c’est clair … encore pire que les trithérapies et l’interféron additionné ! Woaw
Donc ça y est, le 21 juin, dans son cabinet, Myriam sentant que j’appréhendais m’a tendu un verre d’eau et le cachet et donc j’ai démarré la nouvelle trithérapie à base d’Isentress. Une nouvelle molécule anti-intégrase mais qui se prend en deux fois par jour … aie … comme la chimio … re aie … donc pas le choix ! Et sans débander comme dirait l’autre, le 24 juin, j’y ai ajouté enfin le fameux cachet de Nexavar ! C’est mon challenge actuel que de bétonner ces deux prises par jour, heureusement the Myriam a accepté de m’alléger le menu … et je n’ai que 7 cachets par prise … donc oufff !
Oui je ne parlais encore du régime qui ne saurait tarder d’ailleurs …. Chut déconnez pas … ne faites pas trop de bruit là-dessus ! woooops
Oh sinon j’allais oublier un événement de chez pince moi je rêve. Mon oncle et sa copine, en m’écoutant avec mes histoires genre je connais les dossier à faire pour demander une aide ménagère, ils me l’ont joué pousse toi de là car nous ont connaît plutôt l’huile de coude !!
Woaw l’hallucination totale … sérieux une vraie baston acharnée étalée sur deux dimanche de suite à récurer, nettoyer, mettre à la poubelle, virer, vider, briquer, faire briller, et juste avec le super smile et une organisation de pro !! Donc ça y est, mon chez moi s’est transformé en palace scintillant et avec un nouveau lit avec sommier rebondissant (j’ai testé miaaaam) avec des tiroirs en dessous (trop pratique) un bureau tout neuf pour bosser (c’est top) une hote dans la cuisine (pince moi !) j’en passe et des meilleurs bon sang !
Et bien sérieux, le mot famille, je le conjugue différemment maintenant, n’en déplaise à notre Boutin et ses petits rapports !! mdr
Voilà tout ça m’a sérieusement remis la pèche et le stress de l’hospitalisation est loin derrière … je suis heureux et donc il ne manquait plus qu’une seule chose, je me suis dit : UNE FETE !
Et donc le vendredi 2 juillet j’ai accueilli une soixantaine d’amiEs qui ont répondu chiche ! Et ça aussi c’était un moment de bonheur intense et privilégié avec trop pleins de ptis cadeaux attentionnés … MERCIIIiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Je vous raconterais plus tard, la conséquence appelée : « syndrome mains pieds » … on a rien sans rien de nos jours hélas !
Bon alors je vais mettre quelle chemise pour arriver à Vienne et me la jouer star hein ?
« Rangement des archives numériques : j’avais fini mon dernier post par ça … et bien loupé, il va falloir attendre voyez-vous !
Car pressé comme j’étais d’aller faire baver les copines avec mon chtio cadeau flambant neuf avec mon magnifique macbook 13,3 pouces Noir que j’adorait déjà à donf même que …
Et ben l’bon dieu m’a juste dit, simple et direct : « Fuck you ! ». Ben oui, mon « bon dieu » il parle comme ça depuis qu’on a fait le point pour qu’il arrive un peu à se lâcher de temps en temps … Le pauvre on est en 2010 quand même et donc on pourrait lui faire un reset programme … histoire qu’il plante définitivement ! niarf niarf
Ouais figurez-vous la tronche d’ange gréviste en colère, que j’ai pu tirer quand j’ai vu cette fameuse tasse de café voler au sol en s’étalant sous mon macbook… ! Trop tard comme dirait l’autre … le joujou => à la benne !
Oui je vous ferais grâce de toutes les étapes depuis 3 semaines à ce sujet ! Après avoir été tester l’homophilie du personnel de l’Apple store au Caroussel du Louvres, j’ai donc fini par réussir à constituer un dossier complet pour espérer que l’assurance de ma délicate « oh combien, très chère meilleure copine et sa tasse à café » (elle sent siffler les balles là non ? ! wooops) puisse enfin daigner m’offrir en remplacement le dernier cri de la formule 1 de l’Apple mobile = le macbook pro 13 pouces.
A part que ce coup-là, je ne ferais baver personne sur mon mac, plus jamais personne c’est sûr ! Car ça y est j’ai réalisé ma bétise. En effet s’il est à moi, donc c’est moi qui doit le nettoyer aussi maintenant … pffff la vie est vraiment dure des fois !
Bon sinon, la dernière fois j’avais fait une promesse et donc du tac au toc :
« Comment voir une aurore boréale en France => le mode d’emploi complet »
www.astrosurf.com/hautesavoie/aurore_boreale.htm
Merci mes lecteurs anonymes de réagir la balle au bond … sans renverser le café, Top classe !! C’est de la balle non ? Le simple fait de croire que si je passe une semaine a organiser ça, je pourrais peut-être un jour réussir à en voir une !! Pince me je dream … ;o)
Bon et donc depuis le temps quoi de neuf ?
Alors la fameuse échographie cardio qui m’a dépisté que j’avais un gros cœur ! … si si je vous jure ! … Imaginez ma tronche en entendant ça ?
« Ben oui docteur c’est gentil, on peut baiser tout de suite si vous y tenez mais ça, voyez-vous, je le savais déjà hein ? » …
Ben oui l’exécutant était un de ces ptis jeunes cardiologues à ce fameux cabinet sur la place Bastille que je ne recommande à personne … préférant me le garder … miaaaaam !
« Vraiment un gros cœur ! » et il insiste en m’expliquant sa surprise car ça ne serait dû « ni à la clope, ni au VIH, ni aux trithérapies, ni à l’hépatite ou la cirrhose, ni à l’interféron et même pas en lien avec le cancer ou la chimio ! » …
Mon pauvre voilà-t-il pas que je deviens alors un cas de la médecine ? Il est époustouflé car vraiment il est vraiment très gros ce coeur, aux limites de la normale !! Vous vous doutez que je pensais à aucune allusion phallique bien-sûr … pas moi quand même !
Sinon quelques jours plus tard … ça y est enfin … le big challenge : le rdv avec l’oncologue pour me lancer dans la chimio !! Com d’hab Alexandre le bienheureux, fidèle à lui-même et vautré dans le fond du fauteuil, mais quand même avec l’œil très alerte, me reçoit et m’écoute sur mes dernières angoisses et surtout mon envie de démarrer ça direct car JE SUIS PRÊT !!
Je ne manque pas le brillant du regard qu’il échange avec sa collègue, l’infirmière d’éducation thérapeutique en cancéro (euh elle on va l’appeler « Hugy les bons tuyaux » et toc !) car il n’y a pas meilleur signe de bonne préparation et motivation.
A peine sorti, comme convenu, j’appelle ma pharmacie à coté de chez moi, ceux-là aussi ils mériteraient le Prix Nobel good vibes sérieux, pour leur commander cette fameuse chimoi en cachet. Et comme je sais déjà, que dans le cadre de mon salariat en CDD à Act Up-Paris, je vais partir 10 jours, sur la conférence mondiale sur le sida à Vienne, je suggère donc au pharmacien de me commander direct ce qu’il me faut pour l’été comme ça, ça sera plus simple pour moi je n’aurais qu’à descendre chercher ce qu’il me faut !
Mais là, j’entend au téléphone, un de ces HURLEMENT sauvage car il vient de voir le prix de la boite pour un mois, et il m’implore qu’il n’est qu’un petit pharamacien de quartier et donc àà son grand regret il ne peux m’avancer un traitement à 4000 euros net les 28 jours !!! Au moins, c’est clair … encore pire que les trithérapies et l’interféron additionné ! Woaw
Donc ça y est, le 21 juin, dans son cabinet, Myriam sentant que j’appréhendais m’a tendu un verre d’eau et le cachet et donc j’ai démarré la nouvelle trithérapie à base d’Isentress. Une nouvelle molécule anti-intégrase mais qui se prend en deux fois par jour … aie … comme la chimio … re aie … donc pas le choix ! Et sans débander comme dirait l’autre, le 24 juin, j’y ai ajouté enfin le fameux cachet de Nexavar ! C’est mon challenge actuel que de bétonner ces deux prises par jour, heureusement the Myriam a accepté de m’alléger le menu … et je n’ai que 7 cachets par prise … donc oufff !
Oui je ne parlais encore du régime qui ne saurait tarder d’ailleurs …. Chut déconnez pas … ne faites pas trop de bruit là-dessus ! woooops
Oh sinon j’allais oublier un événement de chez pince moi je rêve. Mon oncle et sa copine, en m’écoutant avec mes histoires genre je connais les dossier à faire pour demander une aide ménagère, ils me l’ont joué pousse toi de là car nous ont connaît plutôt l’huile de coude !!
Woaw l’hallucination totale … sérieux une vraie baston acharnée étalée sur deux dimanche de suite à récurer, nettoyer, mettre à la poubelle, virer, vider, briquer, faire briller, et juste avec le super smile et une organisation de pro !! Donc ça y est, mon chez moi s’est transformé en palace scintillant et avec un nouveau lit avec sommier rebondissant (j’ai testé miaaaam) avec des tiroirs en dessous (trop pratique) un bureau tout neuf pour bosser (c’est top) une hote dans la cuisine (pince moi !) j’en passe et des meilleurs bon sang !
Et bien sérieux, le mot famille, je le conjugue différemment maintenant, n’en déplaise à notre Boutin et ses petits rapports !! mdr
Voilà tout ça m’a sérieusement remis la pèche et le stress de l’hospitalisation est loin derrière … je suis heureux et donc il ne manquait plus qu’une seule chose, je me suis dit : UNE FETE !
Et donc le vendredi 2 juillet j’ai accueilli une soixantaine d’amiEs qui ont répondu chiche ! Et ça aussi c’était un moment de bonheur intense et privilégié avec trop pleins de ptis cadeaux attentionnés … MERCIIIiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Je vous raconterais plus tard, la conséquence appelée : « syndrome mains pieds » … on a rien sans rien de nos jours hélas !
Bon alors je vais mettre quelle chemise pour arriver à Vienne et me la jouer star hein ?
mercredi 16 juin 2010
Les aurores boréales ! .. ;o)
YESsss, nous y voilà depuis le temps que je n'osais plus y croire !
Me voilà bel et bien obligé de reconnaître mon matérialisme depuis qu'hier soir, ça y est Greg m'a enfin passé son ancien Macbook .... 2 GHz intel core duo à 687 MHz avec 300 Gas de stockage Os 10.5 + CD Office 2004 multiposte !.... ne le crois-je !!
Woawwwwww => trop beau le cadeau ... sérieux comment t'as assuré ! ...
Ca y est je peux surfer de chez moi sans hurler de rage comme avec mon mac combo de 1998 en Mac 9.2.2 ... je vous passe les détails !
Ca y est je vais pouvoir connecter la NeufBox full option avec ce portable et profiter des interfaces télé-ordi 'n Cie ... de jolis joujoux en perspectives !
Moi qui redoutait l'option d'être cloué au lit, me voilà au moins rassuré, car si ça doit arriver, alors je suis prêt à rester sagement compliant !
Etrange ce terme dont le sens, pour un malade, est de : " respecter à la lettre les consignes des soignants " ...
Je ne peux m'empêcher de le lire " Con Pliant " ...
Pliant de rire face au stress ou aux doutes ...
Et l'air un peu con quand je m'aprerçois que j'ai dépensé une énérgie folle pour soit disant me préparer à faire face à toutes les options possibles et qu'alors la vie me la joue : "alors là, puisque c'est comme ça, ben on va la jouer trankilou, non mais ! "
Cet aprem, une échographie cardio à faire, car les problèmes cardio sont une contrindication au Nexavar ... tant attendu pour lundi prochain ... ;o)
On va bien voir mais je me rappelle de la tête affolée des radiologues qui m'avait fait une tomo-scintigraphie cardio (sorte de scanner du coeur) et qui n'osait rien me dire, si ce n'est :
" Euh, ne vous affolez pas mais on refaire l'examen complet car on aimerait beaucoup regarder quelquechose de plus prêt ... mais bon, rien de grave hein ? " ...
Je hais ce " rien de grave " chez les médecins quand leur yeux et leur âme hurle le contraire, le doute et l'inquiétude brassée dans une zeste de condescendance protocolaire, que dis-je : scolaire ... bon sang !!
En fait, à la fin, après avoir fait trois fois l'exam, le radiologue son supérieur et le professeur luimême en personne qu'ils avaient cru intelligent d'appeler, pour me rassurer sûrement ... et bien finalement ils avaient conclu que j'avais une malformation cardiaque héréditaire mais totalement bénine !
Ouuuuf quel putain de flip cette fois-là !
Mais cet aprèm ç'est un nouvel exam pour moi car coté échographie, je comptes plus celles de l'abdomen et du foie mais jamais coté cardio ! Et c'est drôle comment à chaque fois que je vais passer un nouvel exam, ça me rend curieux motivé et attentif ... COmment ça : faillot ! ...
Hé les pestes, il va falloir être clair car j'aimerais vous y voir vous quand ils arrivent enfin pour vous dire : " rien de grave mais .... ! "
TA G^*¨*¨E ... Allez crache ta Valda bon sang !
Ben oui voilà le genre de critère crucial qui me fait choisir un médecin ou un soignant ... ou fuir !! La confiance et le courage d'oser dire les choses, tout en ayant le tact de sentir comment le dire et avec quelle intnention du moment .... du tact quoi simplement !
Bon allez je vais pas marmonner à essayer de jouer au seropo aigri qui détéste les toubibs car j'y arriverais pas ... surtout aujourd'hui ... chaque lettre que je frappe est un plaisir ... mon nouvel ordi !
Là oui, je faillote ! ok ...
Ah sinon ça y est, Myriam viens juste de m'appeler pour m'annoncer qu'en effet, d'après Dr Peytavin, le pharmacologue, il serait judicieux de changer la trithérapie en otant le Telzir boosté Norvir, pour le remplacer par l'Isentress me propose-t-telle ! Evidemment j'ai sorti toutes les pistes possibles de renseignements comlpémentaires et retours d'experiences à trouver afin de vraiment être sûr qu'il faille changer et si vite ! J'ai le trac de mélanger 2 nouveautés d'un coup !
Ca m'inqiête juste un peu de lancer deux nouveaux trucs en même temps !!
Donc je lui ai dit que je préferais qu'on commence la Nexavar® avec la tri actuelle, quitte à faire des dosages plasmatiques pour vérifier que ça ne surdose pas le Nexavar® ! Car c'est ça le scénario redouté, si j'ai tout bien pigé là !
Ben oui, je fréfererais vraiment de décaller le début de deux nouveaux traitements afin de pouvoir essayer de deviner qui fait quoi si le bateau se met à tanguer quoi ...
Donc lundi je démarre le Nexavar® ... puis d'ici un mois, une fois stabilisé, je démarre l'Isentress ! ...
On doit se rappeler mais j'en parle lundi avec l'oncologue, et elle appelle Jean Charles mon hépato.
Quand je repense à mon ordi, mon 1er portable enfin ... donc c'est ça, une nouvelle période de ma vie ou tout redevient possible ?
Il faut que je me mette des objectifs genre vieux rêves à réaliser ? ...
Chiche ?
Alors il y en à bien un qui me tenaille en effet, ce sont les aurores boréales !!
Ah non pas celles ou on doit aller se les geler et mourrir congelé sur place si on n'a pas envie d'assumer d'être blanc bourgeois en se faisant entourer d'une équipe de tourisme polaire au grand complet !!
Non pas celles-là, moi je veux les bonnes vieilles aurores boréales françaises quoi ! les notres ! mdr ....
Ben oui car figurez-vous, un jour je suis sorti avec Esa, un pti finlandais top cool avec qui on a passé une soirée d'enfer à délirer sur les aurores boréales vu que ma voisine complice est raide dingue de ça !
Seulement voilà-t-il pas qu'il se connecte sur le site de l'observatoire des aurores boréales car il veux nous prouver ce qu'il vient de nous apprendre en nous assurant qu'il y en a en France ! si si je vous jure !
Pas tuos les ans et pas visible de n'importe ou mais y en a !
Pince-moi je rêves non ?
Ah ça y est j'ai compris, vous aussi il vous faudrait des preuves ?
Normal ceci dit...
Ben voilà la prochaine étape = ranger tout mes docs numériques et retrouver ce site de cet observatoire incroyable !
Promis!
Me voilà bel et bien obligé de reconnaître mon matérialisme depuis qu'hier soir, ça y est Greg m'a enfin passé son ancien Macbook .... 2 GHz intel core duo à 687 MHz avec 300 Gas de stockage Os 10.5 + CD Office 2004 multiposte !.... ne le crois-je !!
Woawwwwww => trop beau le cadeau ... sérieux comment t'as assuré ! ...
Ca y est je peux surfer de chez moi sans hurler de rage comme avec mon mac combo de 1998 en Mac 9.2.2 ... je vous passe les détails !
Ca y est je vais pouvoir connecter la NeufBox full option avec ce portable et profiter des interfaces télé-ordi 'n Cie ... de jolis joujoux en perspectives !
Moi qui redoutait l'option d'être cloué au lit, me voilà au moins rassuré, car si ça doit arriver, alors je suis prêt à rester sagement compliant !
Etrange ce terme dont le sens, pour un malade, est de : " respecter à la lettre les consignes des soignants " ...
Je ne peux m'empêcher de le lire " Con Pliant " ...
Pliant de rire face au stress ou aux doutes ...
Et l'air un peu con quand je m'aprerçois que j'ai dépensé une énérgie folle pour soit disant me préparer à faire face à toutes les options possibles et qu'alors la vie me la joue : "alors là, puisque c'est comme ça, ben on va la jouer trankilou, non mais ! "
Cet aprem, une échographie cardio à faire, car les problèmes cardio sont une contrindication au Nexavar ... tant attendu pour lundi prochain ... ;o)
On va bien voir mais je me rappelle de la tête affolée des radiologues qui m'avait fait une tomo-scintigraphie cardio (sorte de scanner du coeur) et qui n'osait rien me dire, si ce n'est :
" Euh, ne vous affolez pas mais on refaire l'examen complet car on aimerait beaucoup regarder quelquechose de plus prêt ... mais bon, rien de grave hein ? " ...
Je hais ce " rien de grave " chez les médecins quand leur yeux et leur âme hurle le contraire, le doute et l'inquiétude brassée dans une zeste de condescendance protocolaire, que dis-je : scolaire ... bon sang !!
En fait, à la fin, après avoir fait trois fois l'exam, le radiologue son supérieur et le professeur luimême en personne qu'ils avaient cru intelligent d'appeler, pour me rassurer sûrement ... et bien finalement ils avaient conclu que j'avais une malformation cardiaque héréditaire mais totalement bénine !
Ouuuuf quel putain de flip cette fois-là !
Mais cet aprèm ç'est un nouvel exam pour moi car coté échographie, je comptes plus celles de l'abdomen et du foie mais jamais coté cardio ! Et c'est drôle comment à chaque fois que je vais passer un nouvel exam, ça me rend curieux motivé et attentif ... COmment ça : faillot ! ...
Hé les pestes, il va falloir être clair car j'aimerais vous y voir vous quand ils arrivent enfin pour vous dire : " rien de grave mais .... ! "
TA G^*¨*¨E ... Allez crache ta Valda bon sang !
Ben oui voilà le genre de critère crucial qui me fait choisir un médecin ou un soignant ... ou fuir !! La confiance et le courage d'oser dire les choses, tout en ayant le tact de sentir comment le dire et avec quelle intnention du moment .... du tact quoi simplement !
Bon allez je vais pas marmonner à essayer de jouer au seropo aigri qui détéste les toubibs car j'y arriverais pas ... surtout aujourd'hui ... chaque lettre que je frappe est un plaisir ... mon nouvel ordi !
Là oui, je faillote ! ok ...
Ah sinon ça y est, Myriam viens juste de m'appeler pour m'annoncer qu'en effet, d'après Dr Peytavin, le pharmacologue, il serait judicieux de changer la trithérapie en otant le Telzir boosté Norvir, pour le remplacer par l'Isentress me propose-t-telle ! Evidemment j'ai sorti toutes les pistes possibles de renseignements comlpémentaires et retours d'experiences à trouver afin de vraiment être sûr qu'il faille changer et si vite ! J'ai le trac de mélanger 2 nouveautés d'un coup !
Ca m'inqiête juste un peu de lancer deux nouveaux trucs en même temps !!
Donc je lui ai dit que je préferais qu'on commence la Nexavar® avec la tri actuelle, quitte à faire des dosages plasmatiques pour vérifier que ça ne surdose pas le Nexavar® ! Car c'est ça le scénario redouté, si j'ai tout bien pigé là !
Ben oui, je fréfererais vraiment de décaller le début de deux nouveaux traitements afin de pouvoir essayer de deviner qui fait quoi si le bateau se met à tanguer quoi ...
Donc lundi je démarre le Nexavar® ... puis d'ici un mois, une fois stabilisé, je démarre l'Isentress ! ...
On doit se rappeler mais j'en parle lundi avec l'oncologue, et elle appelle Jean Charles mon hépato.
Quand je repense à mon ordi, mon 1er portable enfin ... donc c'est ça, une nouvelle période de ma vie ou tout redevient possible ?
Il faut que je me mette des objectifs genre vieux rêves à réaliser ? ...
Chiche ?
Alors il y en à bien un qui me tenaille en effet, ce sont les aurores boréales !!
Ah non pas celles ou on doit aller se les geler et mourrir congelé sur place si on n'a pas envie d'assumer d'être blanc bourgeois en se faisant entourer d'une équipe de tourisme polaire au grand complet !!
Non pas celles-là, moi je veux les bonnes vieilles aurores boréales françaises quoi ! les notres ! mdr ....
Ben oui car figurez-vous, un jour je suis sorti avec Esa, un pti finlandais top cool avec qui on a passé une soirée d'enfer à délirer sur les aurores boréales vu que ma voisine complice est raide dingue de ça !
Seulement voilà-t-il pas qu'il se connecte sur le site de l'observatoire des aurores boréales car il veux nous prouver ce qu'il vient de nous apprendre en nous assurant qu'il y en a en France ! si si je vous jure !
Pas tuos les ans et pas visible de n'importe ou mais y en a !
Pince-moi je rêves non ?
Ah ça y est j'ai compris, vous aussi il vous faudrait des preuves ?
Normal ceci dit...
Ben voilà la prochaine étape = ranger tout mes docs numériques et retrouver ce site de cet observatoire incroyable !
Promis!
dimanche 13 juin 2010
Les molécules se prennent le bec ... Pas moi !
Ca y est nous voilà à la phase de test des compatibilités entre tout ces programmes de changements thérapeutiques en vue.
L’autre soir, Myriam m’appelle pour me dire que, comme je le lui avais demandé, elle a vérifié les soucis d’interactions entre la trithérapie VIH et la chimiothérapie. D’après elle, il vaut mieux que je me prépare à un changement ou au moins un aménagement, vu le profil du Nexavar® ….
Pa tata Tronng … => la 5ème de Beethoven en fond dramatico-« prends moi le chou » !
Donc depuis je lui ai envoyé par email quelques études qui précisent le détail des interactions avec le cytochrome P 450 3A4 ...
Autrement dit le plus fameux rdv d’embouteillages garantis et ou environ la moitié de la pharmacopée française se donne rdv à une intersection dans le foie …
Genre : la place de l’étoile à 18h un jour de match de coupe du monde + un car de jeunes flics débutants au milieu + une délicate petite pluie verglacée …
Evidemment il y en a qui passe quand même sans encombres, bien sûr ! … si si
Alors pour avoir le verdict final, elle attend le retour de Gilles Peytavin, The spécialiste pharmacologue expert ès interaction trithérapie ‘n Cie, qui était à Montpellier ce week-end pour les Journées Nationales d’infectiologie, bien sûr !
Et lui pourra nous dire clairement, s’il faut vraiment changer des molécules ou alors tenter la solution « On passe en délicatesse sur la pointe des pieds sans faire trop de bruit … Ploum ploum tralalalèreeeu » tout en faisant des ptis dosages plasmatiques réguliers pour vérifier que l’interaction ne booste pas trop l’une ou l’autre des molécules actuelles plus la chimio, et lycée de Versailles …
Bref, en fait le débat se pose aussi autrement.
Car j’ai beau dire, j’ai beau faire le beau …
Le Nexavar® se prend quand même en deux prises par jour !!!
Ben oui …. That’s life !
Re : Beethoven ‘n Cie …
avec les majorettes tristes et inquiètes regardant de tout coté …
Ben c’est qu’il va bien falloir que je sois béton coté observance en 2 prises car celle du matin n’est pas exactement mon point fort.
Donc quand Myriam m’a suggéré les molécules qu’elle pensait en option de changement, quand elle m’a proposé deux prises /jour aussi, j’ai juste avalé ma salive en me disant : « Pffffffff bon … et bien allez … c’est reparti !!! »
Pour moi la trithérapie en une prise par jour a été un pur soulagement, une libération qui d’ailleurs m’a enfin permis de devenir durablement indétectable. Alors qu’en deux prise par jour, que je n'arrivais pas à respecter srupuleusement à l'époque, je faisait un léger yoyo avec ma charge virale.
Tout ceci est donc réglé depuis 4 ans. En effet, on avait déjà fait le dernier changement en vue de l’arrivée des deux ans d’interféron et ça avait été comme qui dirait sportif donc cette fois-ci : …. ça sera tout cool ! …
Non, non, pas de commentaire ou persiflage inquiets !! ...
Pas de ça ici ! Allez Zouuuuuu
Mais bon vous savez le véritable résultat et la conséquence première de ces dernières nouvelles un peu prise de chou, en fait :
Ben c’est que ça me donne vraiment envie d’avoir déjà commencé la chimio en fait ! …
Ben oui rusé la Myriam pour arriver à me forcer à me projeter aussi ….
Hé hé, on se connaît bien il me semble ! mdr … ;o)
Et là, je me sens tout à fait prêt à me laisser faire, ce qui n’a pas toujours été le cas. Il commence à y avoir tellement de facteur et de « machins-trucs Zarma arrache-moi-la-tête » à organiser, que là je vais gentiment écouter …
Enfin gentiment … euh oui … jusqu’à ce que je …. ne soit plus d’accord … wooooops
Wait’n see … ;o)
Bon voilà quoi, ce soir c’est bref et sans fioritures.
C’est comme ça quoi …
A mais Noooooon suis-je bête quand même …
Oh vraiment j’vous jure !
Ce matin, j’ai eu mon entretien préliminaire d’embauche en fait pour le poste de coordinateur du guide thérapeutique sur la coinfection VIH-hépatites pour Act Up.
Et j’avoue qu’heureusement qu’il y a ce projet pour me prendre le chou et m’investir et de plus le projet prends vraiment une gueule d’enfer avec une joyeuse bande de ouf tout comme j’aime.
Seulement je vais pas tout vous raconter là,
sinon les big boss vont me gronder d’avoir tout dévoilé nos surprises !
Oui je sais, elles ont bon dos les big bosses,
quand on a juste envie de faire monter le suspens en fait ! mdr … ;)
Mais promis …
ça sera pour bientôt !
Bises - Gé
L’autre soir, Myriam m’appelle pour me dire que, comme je le lui avais demandé, elle a vérifié les soucis d’interactions entre la trithérapie VIH et la chimiothérapie. D’après elle, il vaut mieux que je me prépare à un changement ou au moins un aménagement, vu le profil du Nexavar® ….
Pa tata Tronng … => la 5ème de Beethoven en fond dramatico-« prends moi le chou » !
Donc depuis je lui ai envoyé par email quelques études qui précisent le détail des interactions avec le cytochrome P 450 3A4 ...
Autrement dit le plus fameux rdv d’embouteillages garantis et ou environ la moitié de la pharmacopée française se donne rdv à une intersection dans le foie …
Genre : la place de l’étoile à 18h un jour de match de coupe du monde + un car de jeunes flics débutants au milieu + une délicate petite pluie verglacée …
Evidemment il y en a qui passe quand même sans encombres, bien sûr ! … si si
Alors pour avoir le verdict final, elle attend le retour de Gilles Peytavin, The spécialiste pharmacologue expert ès interaction trithérapie ‘n Cie, qui était à Montpellier ce week-end pour les Journées Nationales d’infectiologie, bien sûr !
Et lui pourra nous dire clairement, s’il faut vraiment changer des molécules ou alors tenter la solution « On passe en délicatesse sur la pointe des pieds sans faire trop de bruit … Ploum ploum tralalalèreeeu » tout en faisant des ptis dosages plasmatiques réguliers pour vérifier que l’interaction ne booste pas trop l’une ou l’autre des molécules actuelles plus la chimio, et lycée de Versailles …
Bref, en fait le débat se pose aussi autrement.
Car j’ai beau dire, j’ai beau faire le beau …
Le Nexavar® se prend quand même en deux prises par jour !!!
Ben oui …. That’s life !
Re : Beethoven ‘n Cie …
avec les majorettes tristes et inquiètes regardant de tout coté …
Ben c’est qu’il va bien falloir que je sois béton coté observance en 2 prises car celle du matin n’est pas exactement mon point fort.
Donc quand Myriam m’a suggéré les molécules qu’elle pensait en option de changement, quand elle m’a proposé deux prises /jour aussi, j’ai juste avalé ma salive en me disant : « Pffffffff bon … et bien allez … c’est reparti !!! »
Pour moi la trithérapie en une prise par jour a été un pur soulagement, une libération qui d’ailleurs m’a enfin permis de devenir durablement indétectable. Alors qu’en deux prise par jour, que je n'arrivais pas à respecter srupuleusement à l'époque, je faisait un léger yoyo avec ma charge virale.
Tout ceci est donc réglé depuis 4 ans. En effet, on avait déjà fait le dernier changement en vue de l’arrivée des deux ans d’interféron et ça avait été comme qui dirait sportif donc cette fois-ci : …. ça sera tout cool ! …
Non, non, pas de commentaire ou persiflage inquiets !! ...
Pas de ça ici ! Allez Zouuuuuu
Mais bon vous savez le véritable résultat et la conséquence première de ces dernières nouvelles un peu prise de chou, en fait :
Ben c’est que ça me donne vraiment envie d’avoir déjà commencé la chimio en fait ! …
Ben oui rusé la Myriam pour arriver à me forcer à me projeter aussi ….
Hé hé, on se connaît bien il me semble ! mdr … ;o)
Et là, je me sens tout à fait prêt à me laisser faire, ce qui n’a pas toujours été le cas. Il commence à y avoir tellement de facteur et de « machins-trucs Zarma arrache-moi-la-tête » à organiser, que là je vais gentiment écouter …
Enfin gentiment … euh oui … jusqu’à ce que je …. ne soit plus d’accord … wooooops
Wait’n see … ;o)
Bon voilà quoi, ce soir c’est bref et sans fioritures.
C’est comme ça quoi …
A mais Noooooon suis-je bête quand même …
Oh vraiment j’vous jure !
Ce matin, j’ai eu mon entretien préliminaire d’embauche en fait pour le poste de coordinateur du guide thérapeutique sur la coinfection VIH-hépatites pour Act Up.
Et j’avoue qu’heureusement qu’il y a ce projet pour me prendre le chou et m’investir et de plus le projet prends vraiment une gueule d’enfer avec une joyeuse bande de ouf tout comme j’aime.
Seulement je vais pas tout vous raconter là,
sinon les big boss vont me gronder d’avoir tout dévoilé nos surprises !
Oui je sais, elles ont bon dos les big bosses,
quand on a juste envie de faire monter le suspens en fait ! mdr … ;)
Mais promis …
ça sera pour bientôt !
Bises - Gé
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