YESsss, nous y voilà depuis le temps que je n'osais plus y croire !
Me voilà bel et bien obligé de reconnaître mon matérialisme depuis qu'hier soir, ça y est Greg m'a enfin passé son ancien Macbook .... 2 GHz intel core duo à 687 MHz avec 300 Gas de stockage Os 10.5 + CD Office 2004 multiposte !.... ne le crois-je !!
Woawwwwww => trop beau le cadeau ... sérieux comment t'as assuré ! ...
Ca y est je peux surfer de chez moi sans hurler de rage comme avec mon mac combo de 1998 en Mac 9.2.2 ... je vous passe les détails !
Ca y est je vais pouvoir connecter la NeufBox full option avec ce portable et profiter des interfaces télé-ordi 'n Cie ... de jolis joujoux en perspectives !
Moi qui redoutait l'option d'être cloué au lit, me voilà au moins rassuré, car si ça doit arriver, alors je suis prêt à rester sagement compliant !
Etrange ce terme dont le sens, pour un malade, est de : " respecter à la lettre les consignes des soignants " ...
Je ne peux m'empêcher de le lire " Con Pliant " ...
Pliant de rire face au stress ou aux doutes ...
Et l'air un peu con quand je m'aprerçois que j'ai dépensé une énérgie folle pour soit disant me préparer à faire face à toutes les options possibles et qu'alors la vie me la joue : "alors là, puisque c'est comme ça, ben on va la jouer trankilou, non mais ! "
Cet aprem, une échographie cardio à faire, car les problèmes cardio sont une contrindication au Nexavar ... tant attendu pour lundi prochain ... ;o)
On va bien voir mais je me rappelle de la tête affolée des radiologues qui m'avait fait une tomo-scintigraphie cardio (sorte de scanner du coeur) et qui n'osait rien me dire, si ce n'est :
" Euh, ne vous affolez pas mais on refaire l'examen complet car on aimerait beaucoup regarder quelquechose de plus prêt ... mais bon, rien de grave hein ? " ...
Je hais ce " rien de grave " chez les médecins quand leur yeux et leur âme hurle le contraire, le doute et l'inquiétude brassée dans une zeste de condescendance protocolaire, que dis-je : scolaire ... bon sang !!
En fait, à la fin, après avoir fait trois fois l'exam, le radiologue son supérieur et le professeur luimême en personne qu'ils avaient cru intelligent d'appeler, pour me rassurer sûrement ... et bien finalement ils avaient conclu que j'avais une malformation cardiaque héréditaire mais totalement bénine !
Ouuuuf quel putain de flip cette fois-là !
Mais cet aprèm ç'est un nouvel exam pour moi car coté échographie, je comptes plus celles de l'abdomen et du foie mais jamais coté cardio ! Et c'est drôle comment à chaque fois que je vais passer un nouvel exam, ça me rend curieux motivé et attentif ... COmment ça : faillot ! ...
Hé les pestes, il va falloir être clair car j'aimerais vous y voir vous quand ils arrivent enfin pour vous dire : " rien de grave mais .... ! "
TA G^*¨*¨E ... Allez crache ta Valda bon sang !
Ben oui voilà le genre de critère crucial qui me fait choisir un médecin ou un soignant ... ou fuir !! La confiance et le courage d'oser dire les choses, tout en ayant le tact de sentir comment le dire et avec quelle intnention du moment .... du tact quoi simplement !
Bon allez je vais pas marmonner à essayer de jouer au seropo aigri qui détéste les toubibs car j'y arriverais pas ... surtout aujourd'hui ... chaque lettre que je frappe est un plaisir ... mon nouvel ordi !
Là oui, je faillote ! ok ...
Ah sinon ça y est, Myriam viens juste de m'appeler pour m'annoncer qu'en effet, d'après Dr Peytavin, le pharmacologue, il serait judicieux de changer la trithérapie en otant le Telzir boosté Norvir, pour le remplacer par l'Isentress me propose-t-telle ! Evidemment j'ai sorti toutes les pistes possibles de renseignements comlpémentaires et retours d'experiences à trouver afin de vraiment être sûr qu'il faille changer et si vite ! J'ai le trac de mélanger 2 nouveautés d'un coup !
Ca m'inqiête juste un peu de lancer deux nouveaux trucs en même temps !!
Donc je lui ai dit que je préferais qu'on commence la Nexavar® avec la tri actuelle, quitte à faire des dosages plasmatiques pour vérifier que ça ne surdose pas le Nexavar® ! Car c'est ça le scénario redouté, si j'ai tout bien pigé là !
Ben oui, je fréfererais vraiment de décaller le début de deux nouveaux traitements afin de pouvoir essayer de deviner qui fait quoi si le bateau se met à tanguer quoi ...
Donc lundi je démarre le Nexavar® ... puis d'ici un mois, une fois stabilisé, je démarre l'Isentress ! ...
On doit se rappeler mais j'en parle lundi avec l'oncologue, et elle appelle Jean Charles mon hépato.
Quand je repense à mon ordi, mon 1er portable enfin ... donc c'est ça, une nouvelle période de ma vie ou tout redevient possible ?
Il faut que je me mette des objectifs genre vieux rêves à réaliser ? ...
Chiche ?
Alors il y en à bien un qui me tenaille en effet, ce sont les aurores boréales !!
Ah non pas celles ou on doit aller se les geler et mourrir congelé sur place si on n'a pas envie d'assumer d'être blanc bourgeois en se faisant entourer d'une équipe de tourisme polaire au grand complet !!
Non pas celles-là, moi je veux les bonnes vieilles aurores boréales françaises quoi ! les notres ! mdr ....
Ben oui car figurez-vous, un jour je suis sorti avec Esa, un pti finlandais top cool avec qui on a passé une soirée d'enfer à délirer sur les aurores boréales vu que ma voisine complice est raide dingue de ça !
Seulement voilà-t-il pas qu'il se connecte sur le site de l'observatoire des aurores boréales car il veux nous prouver ce qu'il vient de nous apprendre en nous assurant qu'il y en a en France ! si si je vous jure !
Pas tuos les ans et pas visible de n'importe ou mais y en a !
Pince-moi je rêves non ?
Ah ça y est j'ai compris, vous aussi il vous faudrait des preuves ?
Normal ceci dit...
Ben voilà la prochaine étape = ranger tout mes docs numériques et retrouver ce site de cet observatoire incroyable !
Promis!
mercredi 16 juin 2010
dimanche 13 juin 2010
Les molécules se prennent le bec ... Pas moi !
Ca y est nous voilà à la phase de test des compatibilités entre tout ces programmes de changements thérapeutiques en vue.
L’autre soir, Myriam m’appelle pour me dire que, comme je le lui avais demandé, elle a vérifié les soucis d’interactions entre la trithérapie VIH et la chimiothérapie. D’après elle, il vaut mieux que je me prépare à un changement ou au moins un aménagement, vu le profil du Nexavar® ….
Pa tata Tronng … => la 5ème de Beethoven en fond dramatico-« prends moi le chou » !
Donc depuis je lui ai envoyé par email quelques études qui précisent le détail des interactions avec le cytochrome P 450 3A4 ...
Autrement dit le plus fameux rdv d’embouteillages garantis et ou environ la moitié de la pharmacopée française se donne rdv à une intersection dans le foie …
Genre : la place de l’étoile à 18h un jour de match de coupe du monde + un car de jeunes flics débutants au milieu + une délicate petite pluie verglacée …
Evidemment il y en a qui passe quand même sans encombres, bien sûr ! … si si
Alors pour avoir le verdict final, elle attend le retour de Gilles Peytavin, The spécialiste pharmacologue expert ès interaction trithérapie ‘n Cie, qui était à Montpellier ce week-end pour les Journées Nationales d’infectiologie, bien sûr !
Et lui pourra nous dire clairement, s’il faut vraiment changer des molécules ou alors tenter la solution « On passe en délicatesse sur la pointe des pieds sans faire trop de bruit … Ploum ploum tralalalèreeeu » tout en faisant des ptis dosages plasmatiques réguliers pour vérifier que l’interaction ne booste pas trop l’une ou l’autre des molécules actuelles plus la chimio, et lycée de Versailles …
Bref, en fait le débat se pose aussi autrement.
Car j’ai beau dire, j’ai beau faire le beau …
Le Nexavar® se prend quand même en deux prises par jour !!!
Ben oui …. That’s life !
Re : Beethoven ‘n Cie …
avec les majorettes tristes et inquiètes regardant de tout coté …
Ben c’est qu’il va bien falloir que je sois béton coté observance en 2 prises car celle du matin n’est pas exactement mon point fort.
Donc quand Myriam m’a suggéré les molécules qu’elle pensait en option de changement, quand elle m’a proposé deux prises /jour aussi, j’ai juste avalé ma salive en me disant : « Pffffffff bon … et bien allez … c’est reparti !!! »
Pour moi la trithérapie en une prise par jour a été un pur soulagement, une libération qui d’ailleurs m’a enfin permis de devenir durablement indétectable. Alors qu’en deux prise par jour, que je n'arrivais pas à respecter srupuleusement à l'époque, je faisait un léger yoyo avec ma charge virale.
Tout ceci est donc réglé depuis 4 ans. En effet, on avait déjà fait le dernier changement en vue de l’arrivée des deux ans d’interféron et ça avait été comme qui dirait sportif donc cette fois-ci : …. ça sera tout cool ! …
Non, non, pas de commentaire ou persiflage inquiets !! ...
Pas de ça ici ! Allez Zouuuuuu
Mais bon vous savez le véritable résultat et la conséquence première de ces dernières nouvelles un peu prise de chou, en fait :
Ben c’est que ça me donne vraiment envie d’avoir déjà commencé la chimio en fait ! …
Ben oui rusé la Myriam pour arriver à me forcer à me projeter aussi ….
Hé hé, on se connaît bien il me semble ! mdr … ;o)
Et là, je me sens tout à fait prêt à me laisser faire, ce qui n’a pas toujours été le cas. Il commence à y avoir tellement de facteur et de « machins-trucs Zarma arrache-moi-la-tête » à organiser, que là je vais gentiment écouter …
Enfin gentiment … euh oui … jusqu’à ce que je …. ne soit plus d’accord … wooooops
Wait’n see … ;o)
Bon voilà quoi, ce soir c’est bref et sans fioritures.
C’est comme ça quoi …
A mais Noooooon suis-je bête quand même …
Oh vraiment j’vous jure !
Ce matin, j’ai eu mon entretien préliminaire d’embauche en fait pour le poste de coordinateur du guide thérapeutique sur la coinfection VIH-hépatites pour Act Up.
Et j’avoue qu’heureusement qu’il y a ce projet pour me prendre le chou et m’investir et de plus le projet prends vraiment une gueule d’enfer avec une joyeuse bande de ouf tout comme j’aime.
Seulement je vais pas tout vous raconter là,
sinon les big boss vont me gronder d’avoir tout dévoilé nos surprises !
Oui je sais, elles ont bon dos les big bosses,
quand on a juste envie de faire monter le suspens en fait ! mdr … ;)
Mais promis …
ça sera pour bientôt !
Bises - Gé
L’autre soir, Myriam m’appelle pour me dire que, comme je le lui avais demandé, elle a vérifié les soucis d’interactions entre la trithérapie VIH et la chimiothérapie. D’après elle, il vaut mieux que je me prépare à un changement ou au moins un aménagement, vu le profil du Nexavar® ….
Pa tata Tronng … => la 5ème de Beethoven en fond dramatico-« prends moi le chou » !
Donc depuis je lui ai envoyé par email quelques études qui précisent le détail des interactions avec le cytochrome P 450 3A4 ...
Autrement dit le plus fameux rdv d’embouteillages garantis et ou environ la moitié de la pharmacopée française se donne rdv à une intersection dans le foie …
Genre : la place de l’étoile à 18h un jour de match de coupe du monde + un car de jeunes flics débutants au milieu + une délicate petite pluie verglacée …
Evidemment il y en a qui passe quand même sans encombres, bien sûr ! … si si
Alors pour avoir le verdict final, elle attend le retour de Gilles Peytavin, The spécialiste pharmacologue expert ès interaction trithérapie ‘n Cie, qui était à Montpellier ce week-end pour les Journées Nationales d’infectiologie, bien sûr !
Et lui pourra nous dire clairement, s’il faut vraiment changer des molécules ou alors tenter la solution « On passe en délicatesse sur la pointe des pieds sans faire trop de bruit … Ploum ploum tralalalèreeeu » tout en faisant des ptis dosages plasmatiques réguliers pour vérifier que l’interaction ne booste pas trop l’une ou l’autre des molécules actuelles plus la chimio, et lycée de Versailles …
Bref, en fait le débat se pose aussi autrement.
Car j’ai beau dire, j’ai beau faire le beau …
Le Nexavar® se prend quand même en deux prises par jour !!!
Ben oui …. That’s life !
Re : Beethoven ‘n Cie …
avec les majorettes tristes et inquiètes regardant de tout coté …
Ben c’est qu’il va bien falloir que je sois béton coté observance en 2 prises car celle du matin n’est pas exactement mon point fort.
Donc quand Myriam m’a suggéré les molécules qu’elle pensait en option de changement, quand elle m’a proposé deux prises /jour aussi, j’ai juste avalé ma salive en me disant : « Pffffffff bon … et bien allez … c’est reparti !!! »
Pour moi la trithérapie en une prise par jour a été un pur soulagement, une libération qui d’ailleurs m’a enfin permis de devenir durablement indétectable. Alors qu’en deux prise par jour, que je n'arrivais pas à respecter srupuleusement à l'époque, je faisait un léger yoyo avec ma charge virale.
Tout ceci est donc réglé depuis 4 ans. En effet, on avait déjà fait le dernier changement en vue de l’arrivée des deux ans d’interféron et ça avait été comme qui dirait sportif donc cette fois-ci : …. ça sera tout cool ! …
Non, non, pas de commentaire ou persiflage inquiets !! ...
Pas de ça ici ! Allez Zouuuuuu
Mais bon vous savez le véritable résultat et la conséquence première de ces dernières nouvelles un peu prise de chou, en fait :
Ben c’est que ça me donne vraiment envie d’avoir déjà commencé la chimio en fait ! …
Ben oui rusé la Myriam pour arriver à me forcer à me projeter aussi ….
Hé hé, on se connaît bien il me semble ! mdr … ;o)
Et là, je me sens tout à fait prêt à me laisser faire, ce qui n’a pas toujours été le cas. Il commence à y avoir tellement de facteur et de « machins-trucs Zarma arrache-moi-la-tête » à organiser, que là je vais gentiment écouter …
Enfin gentiment … euh oui … jusqu’à ce que je …. ne soit plus d’accord … wooooops
Wait’n see … ;o)
Bon voilà quoi, ce soir c’est bref et sans fioritures.
C’est comme ça quoi …
A mais Noooooon suis-je bête quand même …
Oh vraiment j’vous jure !
Ce matin, j’ai eu mon entretien préliminaire d’embauche en fait pour le poste de coordinateur du guide thérapeutique sur la coinfection VIH-hépatites pour Act Up.
Et j’avoue qu’heureusement qu’il y a ce projet pour me prendre le chou et m’investir et de plus le projet prends vraiment une gueule d’enfer avec une joyeuse bande de ouf tout comme j’aime.
Seulement je vais pas tout vous raconter là,
sinon les big boss vont me gronder d’avoir tout dévoilé nos surprises !
Oui je sais, elles ont bon dos les big bosses,
quand on a juste envie de faire monter le suspens en fait ! mdr … ;)
Mais promis …
ça sera pour bientôt !
Bises - Gé
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