Bonjour
Alors aujourd'hui, c'était mon rdv avec Myriam mon médecin traitant infectio, qui exerce en cabinet de ville a 500 m de chez moi donc en plus d'etre efficace, drole et adorable, elle est precieuse pour les coups durs ou il faut reagir vite et bien ! ... ;o)
Je vous refait un rapide topo :
- ayant enfin pu obtenir un HLM en urgence pour raison de santé grâce à Act Up, j'ai pu redémarrer pour 2 ans de traitement PEG-interféron & ribavirine (c'était mon dexuième traitement, le premier en 2001 suite au diagnostic de ma cirrhose, ayant été abandonné pour toxicité majeure) qui a réussi a se solder enfin par une guérison de l'hépatite C et de la cirrhose, puisque le virus VHC (héptite C) ne réapparait pas dans mes charge virales, plus d'un an après la fin du traitement,
- le fibroscan (test de mesure de la fibrose était descendu de 24 (cirrhose + varrices oesophagiennes = complications en vue) a 12 (fibrose modérée sans cirrhose), et les résultats de mes analyses biologiques étaient enfin dans les normes, comme je n'en avais jamais eu depuis ma séropositivité (1996),
- dans mes résultats de suivi biologiques, on constate une hausse des AFP (alfafeotoproteinnes à 50 puis 100 le mois suivant) qui évoque une activité de carcinogénèse (formation de nodules et/ou tumeurs éventuellement cancéreuse),
- carcinome hépatocellulaire (CHC) diagnostiqué par échographie abdo
- suite à la sédentarité de ses 2 ans de traitement lourd (après des années de nomadisme assumé) j'ai pris 20kg donc l'IMC = 33 (Indice de masse corporelle stade obesité) ce qui a provoqué une stéatose (graisse dans le foie, aussi appelé " foie gras " chez le canard ! ). La stéatose a provoqué une reprise de la fibrose et le fibroscan, que j ai fait en meme temps que cette échographie de confirmation de tumeur, est donc remonté a 18 ! C'est à dire que la cirrhose repointe doucement son nez ! la garce celle-la ! Taour ta gueule a la recre !...;o)
- lors de la confirmation de la tumeur par IRM, ils dépistent une thrombose portale (surpression veineuse => par exemple c'est classique chez les personnes agées ayant les "jambes lourdes") car la tumeur avait deja envahit la branche droite de la veine portale et créait donc une surpression.
- hospitalisation pour la pose d'une prothèse portale (tuyau de 9 x 1,5 cm pour consolider la veine et garantir sa non obstruction) qui s'est super bien passée et afin de fluidifier le sang et faciliter la circulation je suis mis sous anticoagulant pour un mois, en injection sous cutanée quotidienne,
- rdv avec l'oncologue (cancérologue) qui propose d'attendre la fin des anticouagulant prévue pour le 21 juin, afin de démarrer une chimio toute nouvelle en cacht appelée Nexavar®, qui à l'énorme avantage d'être beaucoup plus légère en effets secondaires que la chimio-embolisation à qui elle était encore associée jusqu'à il y a peu,
- hier je vous ai raconte mes fantasmes lors de la fibroscopie, sans vous dire le resultat, wops ! C'est que les varrices oesophagiennes repointent aussi doucement leur nez ! Il s'agit de sortes d'ernies dues a la surpression dans le foie liee a la thrombose de la tumeur ce coup-ci et non plus à la cirrhose comme c'était le cas en 2006 ! Mais pas de panique, ce sont juste de petites varrices stade 1 donc pas de traitement bétabloquants ou d'opérations de ligatures en vue ! ... Bon dans la série les garces se donne rdv pour leur grand retour, je sens qu'il va falloir encore que je me fache pour faire un peu le ménage bon sang ! ... ;o)
- le premier bilan de l'efficacité de cette chimio pourra être fait vers la rentrée, afin de décider s'il est nécessaire de compléter cette chimio en 2 cachets deux fois par jour, ou si elle suffira comme semble penser l'oncologue ! Il m'avait dit qu'hormis cette tumeur et l'obesité, j'ai d'excellent résultats biologiques et je pête la forme, contrairement à la majorité de sa clientèle !
La dessus Myriam me rappelle qu'elle a débuté en médecine en faisant sa spécialité en cancero à l'époque en 77. C'est en suivant des malades du cancer qu'elle a vu arriver au début des années 80, des nouveaux types de cancer très rares avant et c'est ce qui signait aussi le début de l'épidémie de sida dans laquelle elle s'est spécialisée depuis.
Aujourd'hui nous devons etre environ 500 patients séropos suivis par elle en ville et très heureux de l'être !
Donc même du coté de mon médecin traitant, elle aussi compétente en cancéro. Elle avait bien vu passer des publications sur les chimios au Nexavar® avec des résultats prometteurs, mais elle m'a de suite dit qu'elle allait appeler l'oncologue pour se mettre à jour, vu les promesses de cette pillule incroyable.
D'autant plus que là, il va falloir vérifier les compatibilités vu le profil " à surveiller" pour le Nexavar®, coté intéractions médicamenteuses. J'espère juste qu'il ne faudra pas modifier un des composant de ma trithérapie anti-VIH, qu'on avait spécialement changé en 2006 pour préparer le traitement interféron. Ceci avait été un sport risqué et douloureux sur 5 mois. Mais-là on tient une bonne formule donc ... croisons les doigts encore un peu ! .. ;o)
AH oui j'oublie un détail capital, c'est qu'avec Myriam on a réglé pleins de détails administratifs (dossier de renouvellement de l'A.A.H. (allocation adulte handicapé), aide ménagère, etc) dans son cabinet. Mais ensuite, comme nous le faisons de temps en temps quand on a besoin de discussion plus libres sur des sujets connexes mais en dehors de la consultation médicale pure, nous déjeunons ensemble au restaurant de tapas juste en dessous. Et y en a qui se plaigne ? pas moi ! mdr
J'adore ces moments ou là elle devient celle qui soutient le militant et elle n'est plus le medecin face au malade. De fait, je deviens celui qui en tant que collegue militant en sante publique, se permet de lui suggérer des pistes à améliorer ou des débats récents ou elle devrait s'y intéresser, voire s'immpliquer. Myriam est une militante à Aides de longue date.
C'est aussi Myriam qui, en 2005, après 8 ans ou je me suis investit comme un ouf à Act Up, à ASUD (Auto Support Usagers de Drogues), à SOS hépatites, à la mission Rave et la mission Squat de Médecins du Monde, elle m'a motivé et largement soutenu pour que je reprennes la fac et que je me lance dans ce Master 1 d'information et de médiation en santé, à Paris VIII :
http://www.fp.univ-paris8.fr/Information-mediation
Cette formation avait été créé par Anne, une acharnée aussi, mais du coté de la Ligue contre le Cancer, pour réussir à créer les ERI = Espaces Rencontres Information. Il s'agit de lieu d'information d'échanges et de soutien, reservé aux malades du cancer,
et animé par un ou une médiatrice en santé spécialisée.
http://www.igr.fr/?p_id=334
Ca a été le début d'un embryon d'humanisation dans le monde de la cancéro qui comme chacun sait, en a largement besoin. C'était une exigeance primordiale des malades exprimée dans le " Livre Blanc du cancer " de 1998 largement promu par Jospin à l'époque.
Bref tout ça pour dire qu'évidemment Anne m'a proposé de me coacher pour ma chimio, avec sa méthode habituelle : " Je suis debordée donc on fait rapide et efficace, car je ne lache pas l'affaire, meme si j'ai mon temperament. Comptes sur moi !" En deux mots : encore une des mes adorables copines pestes comme j'aime ! Une qui passe son temps a refaire le monde et qui râle car ça va pas assez vite ! ... ;o)
En parlant de soutien je dit à Myriam, qu'il y a aussi Christine, greffé du foie et par ailleurs footbaleuse militante et lesbienne (vous pouvez mélanger les trois comme elle le fait depuis longtemps !). Elle me propose de me driver pour me remettre au sport ! Si si .... elle sait faire m'a-t-elle dit !
Je ne sais pas si Christine réalise bien à quelle montagne de fégnasseries intenses en tout genre (mézigues en personne) elle s'attaque. Mais bon, c'est impératif que je perde du poids et que je rebouges mes si jolies fesses (lol), j'en ai envie donc ... on verra bien ! Oui je sais tout ça vous réserve des délicieux petits épisodes crousti-miel à venir ... pfff mauvaises langues que vous êtes va !
Si j'en parle à Myriam, c'est pour lui rappeler un de mes vieux projets (dans la famille lache-pas-l-affaire je sais faire aussi !).
Au CHU de Toulouse, l'équipe du service VIH du Pr Massip (bogosse aussi ! lol) face aux besoins de soutien pour des reprises d'activité et de sport pour les séropositifs VIH entre autre, avec le chef de service de médecine du sport, ils ont monté un projet génial baptisé : " ACT - HIV ".
Il s'agit de séjour des soins de suite dans une maison de retraite entiérement réhabilité pour servir à accueillir des malades qui ont besoin de soutien médical et spécialisé pour arriver en un a deux mois à pouvoir entre autre :
- se remettre au sport quotidien avec plaisir, en sachant les limites et bonnes pratiques adaptées à chacune selon nos besoins avec toutes nos contraintes liées à notre santé,
- arrêter de fumer (je vois par le rapport ? ... wooops)
- ré-apprendre à bien respirer et s'oxygéner,
Bref vous voyez le genre et le tout dans un petit village dans les Pyrénées Orientales, à coté de la station de ski de Font-Romeu.
Chaque année, je vais voir mes fidèles potes à Toulouse pour me ressourcer. La ville rose c'est une absolue nécessité pour moi afin de continuer à aimer et vivre à Paris, sinon je devient barges quoi !
Donc quand j'ai vu les résultats et les changements incropyables de mes copines séropos toulousaines après une cure de deux mois dans ce programme ACT-HIV, j'étais totale verte de jalousie .... Grrrrr
Ben oui car vu le succès qu'ils avaient, les médecins ... prudents, ne préféraient pas ouvrir ce programme à des parisiens de passage ! Ben oui pas folle la guèpe, ils savent qu'avec les parisiens tu sais à qui tu dis oui au début, puis la semaine suivante, y en a 2 000 qui tapent à la porte ! Donc les non-Toulousains qui lisez ces lignes => don't panik => n'allez pas faire le siège de cet hosto en rallant !
Oui depuis plus de trois ans, j'ai rencontré le spécialiste médecin du sport qui dirige ce programme. Il est d'accord pour venir sur Paris, si on réunit une équipe médicale pouvant se lancer à re-créer en Ile de France, un programme équivalent.
Donc il y a déjà Myriam qui elle me propose de ramener un de ces anciens remplaçant d'été qui est médecin du sport et tout ça avec la Christine en coach malade militante ça pourrait promettre !! D'autant plus que la DRASSIF (la DASS régionale), l'année dernière avait enfin lancé des financements spécifiques pour des programmes sur le sport pour les malades chroniques ! Bon voila aussi de quoi m'occuper en peu en passant le relais a quelques zouaves !!
AH j'oubliais un dernier truc top délire ... j'espère que Myriam m'en voudras pas de vous raconter ça !
Elle a récemment redonné des cours en infectio a la faculté de médecine de Genève ou elle a vu un jeune chercheur qui a travaillé sur les rétrovirus endogènes ... C'est quoi cette bebette-là ?
Ben oui on connait le VIH et ses dégats au rayon des rétrovirus. Mais depuis longtemps on connait aussi les rétrovirus des plantes ou ceux par exemple chez les singes comme HTLV, qui contrairement au VIH arrive à tout à fait se familiariser avec son hôte sans le massacrer sur place. Un peu comme nous avec le virus de l'herpès, dont une majorité sont porteurs sans le savoir car ils sont assymptomatiques.
Et bien figurez-vous que ce jeune chercheur frapadingue a démontré sur 4 espèces animales, qu'il existe bel et bien des rétrovirus avec lesquels on vit ans le savoir et sans en être malades, dont la spécificité entre autre, est de déclancher une réaction de chute immunitaire (immunodéficience) mais sur demande et temporairement.
Oui c'est dans un but bien précis puisque c'est au tout début de la grossesse, au moment de la formation foetale et de la différenciation d'identité génétique entre l'embryon et sa mère que ces rétrovirus NOUS rendraient service (euh non ... les femmes voulait-je dire ! wooops).
Ben oui en déclanchant cette immunodépression au début de la formation foetale, ils évitent juste que l'immunité de la mère ne rejette le foetus en le jugeant à juste titre comme un "corps étranger". Et pour arriver à ce que la mère ne fasse pas de fausse couche, ce rétrovirus reduit petit à petit cette immunodepression en permettant à l'immunité de la mère de pouvoir faire ce qu'on appelle un mécanisme de tolérance. L'immunité réapparait petit à petit en s'adaptant à ce nouvel occupant qu'elle tolère.
Grâce à cette faculté de "tolérance immunitaire" que le corps humain sait et peux s'adapter à un ou des corps étrangers (foetus ou greffon meme comme ca a ete demontré dans certains cas), tout comme la France l'a fait depuis des siècles, avant d'inventer ce statut immonde des "Sans Papiers".
Cette parabole avait ete fait dans un article dans Libé, écrit par une chercheuse fondamentale sur l'immunité... je crois que ça s'appelait : "Immunité, aussi une affaire de tolérance !" Si jamais quelqu'un est abbonné aux archives de Libé j'aimerais trop récuperer ce chef d'oeuvre que j'avais mais que je ne retrouve plus. Histoire de pouvoir vous le faire savourer aussi ! ... ;o)
Bon voila pour ce soir !
" Les ptits papiers " .... tralalala ... ;o)
Merci Régine & Gainsbourg !
jeudi 3 juin 2010
mercredi 2 juin 2010
Mmmm la "pipe du siècle " ! ... ;o)
Ben oui quoi, vous ... je sais pas ... mais moi ...
C'est comme ça que j'appelle ça ... la fibroscopie = l'endoscopie gastrique ...
Enfin bref l'art et la manière de se faire enfiler ... un tube avec une mini caméra au bout, histoire de voir ceux qui font la fête à l'intérieur. Ben oui, des fois qu'ils aient de nouveaux produits ou des tubes qu'on connait pas encore ! Vous voyez bien le genre hein ?
Oui je sais bien qu'il y aura toujours quelques venimeuses langues pour me rappeler que je fait rarement la difficle quand il s'agit de se goinfrer mais bon .... que voulez-vous, ça doit être l'atmosphère du bloc opératoire qui me rend plus timide que dans une backroom non ?
La prochaine fois je leur suggérerais d'éteindre la lumière pour voir, des fois que !
Ah oui j'entends encore les persiflages, sous pretexte que je réclame une anesthésie générale pour ce faire alors même que certaines courageuses et vaillantes camarades préférent se faire filmer à sec, nature, sans compromis ... avec juste un petit anesthésiant localisé ... c'est du beau j'vous jure vraiment ... y a des médailles qui s'perdent moi j'dit !
Bon et bien si c'est comme ça alors je vous expliques, non mais ingrates va ! Mon menu favori que je négocie lors de la pré-visite chez l'anesthésiste, consiste en un léger démarrage inhalé ...
Mais non, j'me tappe pas un snif à peine arrivé au bloc, quand même, ça ferait vilain, j'vous jure ... Et puis vu le rythme de conso des médecins et vu que la Sarko, elle n'augmente l'allocation adulte handicapé qu'au rythme d'un cul d'jatte, et bien je suis pas partageuse sur ce coup-là ... non mais pas folle la guèpe ! C'est que pour moi les gateries !
Et oui tout commence par à l'apéro par un zeste de gaz à hurler de rire (protoxide d'azote ou ce que les teufeuses appelle un " ballon " sur les teknival). Alors même que l'anesthésiste vous raconte sa dernière " je sais plus quoi ", vous partez dans un début de fou rire qui s'enchaine par un noir gradué légérement ! Bravo la régie ... quel talent !
Mais non, c'est pas le tout, car en fait le must, c'est qu'il faut avoir à l'avance, négocié un pti plus pour le réveil, histoire de pas mordre les coussins à l'atterissage quoi !
Bon c'est pas que ça fasse souffir une anesthésie générale justement ... mais vraiment sans vouloir déranger ... si par le plus grand des hasards, au détour d'un long couloir hospitalier, une pompe à morphine traînait seule ... l'air un peu perdue et angoissée ... alors autant que je m'en occupe non ? histoire qu'elle ne soit pas cassée ... la pompe !! ... pas moi par contre !... pfff ben oui, c'est le but quand même non ?
Pour résumer, la fibroscopie chez moi, ça commence par :
Acte 1 : on pouffe,
puis Acte 3 : ça enchaine par les nuages,
avec entre les deux un Acte 2, ma foi très sombre et difficile à interpréter ...
En fait le livret n'est pas détaillé sur ce passage !!
Au moins on garde de bons souvenirs comme ça
et on revient plus facilement la prochaine fois hein !!
Alors-là soyons clair, chacun ces armes pour lutter
contre le nomadisme médical en fait ...
Il faut savoir flatter la clientèle de nos jours non ?
Non mais c'est vrai quoi, la Bachelot,
elle devrait me demander des recommandations
plutot que de nommer son fiston on ne sais ou ...
vu qu'elle même lui à tout fait ...
et elle a tout essayé pour s'en débarrasser ...
mais il s'accroche j'vous dit !
Woaw les pauvres collègues qui doivent le cajoler à l'INPES,
bon courage les copines !
Bon revenons à nos chèvres ... j'en étais ou déjà ?
Ah oui, j'essayais de vous conter le dur labeur du malade militant qui connait quelques ruses pour mettre du beurre dans les épinards sans sel !
Alors voilà pour la visite aller-retour chez l'anesthésiste !
Mais c'est pas fini car en fait je ne vous ai pas encore parlé d'un nouveau personnage qui se profile à l'horizon exotique de la collaboration en France ...
par des médecins d'origine étrangère avec des noms à coucher dehors ...
Oui vous savez quoi, le racisme insitutionnel de l'Académie de Médecine
qui acceptes toujours la règle qui veut qu'un médecin étranger
est un médecin RMIste quoi ...
la main d'oeuvre pas chère pour le sale boulôt !!
Ils vont pas se plaindre non plus, vu qu'on les autorisent
exceptionnellement à avoir une plaque en or sur leur devanture ...
à defaut de l'avoir dans leur coffre, non mais ... comme quoi !
La France sais être généreuse en préservant toujours un peu
de son passé vichiste ... ;o)
En fait, je vous parle de celui que je baptiserais "l'examinateur" !! ...
Genre le parfait beau mâle rablé, à la quarantaine élégante
et un sourire qui donne envie d'aller lui laver les dents avec ma langue ...
un de ces charmes arobo-andalou orientalement soutenu ...
Et ne voilà t-y pas, qu'alors qu'il prépare ses instruments,
pendant que je suis allongé sur la table d'op ...
les fesses à l'air, dans ma si jolie blouse en papier crépon
qui doit valoir au moins une fortune ...
Voilà t-y pas qu'il prend une compresse d'une main
et une grosse bouteille de gel de l'autre, oui grosse ...
le modèle pour partouze à 50 ... il appuye ...
Là évidemment, ça a toujours l'art de vous faire
un de ces si délicats petits bruits de spliourtch splatch
quand la dose de gel s'écrase enfin sur la compresse !
C'est là qu'il se saisit alors virilement de l'endoscope ...
une sorte d'instrument pour enfants pas sages ...
une "cannule" dirait un maitre SM ...
genre le modèle d'1,5 m quand même ...
Et là, tout en me regardant droit dans les yeux,
voila t il pas qu'il ose l'inpensable ...
que dis-je ... il commit l'irréparable ...
si si en live, là comme ça ...
sans même me demander mon avis !
Bref, de sa main poilue, il serre la compresse de gel
autour du tuyau et il pousse le tuyau dans sa main
en leger va et vient des plus évocateurs
et avec le regard du professionnel artisan
abouti, heureux de son métier !
C'est à ce moment-là je crois
que je me suis sérieusement demandé
si l'anesthésiste n'avait pas confondu
dans sa trousse à magie,
un reste de viagra au lieu du menu prévu ...
Mais bon j'vais pas m'plaindre ...
car on a vu pire comme début au cinéma, non ?
De mon coté, en réel à 256 images secondes,
vous avez compris qu'en fait tout ça
c'est enchainé à la vitesse de l'éclair :
... prépa ... limage ... gaz ... dodo ...
on sourit à la caméra ... promenades intestinales ...
le pti nuage ... et hop ça y est ... déjà ... le réveil !!
Oufff calmons nous un peu, prennons le temps de savourer
quand même on est pas aux pièces non ?
on n'est pas que des goinfres quoi !
Ben non, à peine tu commences à arriver
à aligner en phase un neurone avec ...
ah oui c'en est un autre ...
que déjà ils te suggèrent de signer le bon de livraison ...
et là : hop ... on rend les pantoufles roses à la dame ...
et sans broncher svp ... et zouuuuu un café à l'eau ...
=> direction la sortie !
Non mais ... pfff y a du gachis j'vous jure !
Mais heureusement j'avais prévue une accompagnatrice de choc,
la meilleure pour les situations qui demandent
du tact, de la finesse et de la discretion ...
A peine ai-je posé un pied sur le trottoir devant la clinique,
que là ... Je hurle de rire ... plié en quatre,
car je n'avais pas encore vu sa dernière voiture ...
Alors-là un vrai rêve de p'tite fille sage
qui veux faire plaisir à sa belle maman ...
une caisse blanche tout à fait classique ...
mais alors parsemée de ci de là,
de très jolies petites fleurs peintes de 35 cm de diamêtre
en couleur ... et y en avait vraiment tout partout
sur son bolide champêtre ....
Woaw trop classe ...
un pur sang pour concours ecolo ...
J'vous jure !
Et donc me voilà raccompagné par ma chauffeuse de choc
direction mon bureau préféré actupien
pour commencer une journée qui s'est terminé ...
sans me consulter ...
et dont je viens de vous livrer la matinée,
matinée de mon style prosaique
s'il en est !
Sur ce ... j'enchainerais par un autre post ...
plus tard ... et qui sera plus technique et logistique dirais-je ...
vous verrez bien !
En attendant, il me semble que j'ai amélioré
le paramétrage de ce blog, débutant que je suis en la matière ...
Donc peut-être arriverez-vous à vous abbonner ...
qui sait même peut-être pouvoir lacher un pti commentaire non ?
Allez courage, c'est pas fini ...
la suite arrive bientôt !!
Bye
C'est comme ça que j'appelle ça ... la fibroscopie = l'endoscopie gastrique ...
Enfin bref l'art et la manière de se faire enfiler ... un tube avec une mini caméra au bout, histoire de voir ceux qui font la fête à l'intérieur. Ben oui, des fois qu'ils aient de nouveaux produits ou des tubes qu'on connait pas encore ! Vous voyez bien le genre hein ?
Oui je sais bien qu'il y aura toujours quelques venimeuses langues pour me rappeler que je fait rarement la difficle quand il s'agit de se goinfrer mais bon .... que voulez-vous, ça doit être l'atmosphère du bloc opératoire qui me rend plus timide que dans une backroom non ?
La prochaine fois je leur suggérerais d'éteindre la lumière pour voir, des fois que !
Ah oui j'entends encore les persiflages, sous pretexte que je réclame une anesthésie générale pour ce faire alors même que certaines courageuses et vaillantes camarades préférent se faire filmer à sec, nature, sans compromis ... avec juste un petit anesthésiant localisé ... c'est du beau j'vous jure vraiment ... y a des médailles qui s'perdent moi j'dit !
Bon et bien si c'est comme ça alors je vous expliques, non mais ingrates va ! Mon menu favori que je négocie lors de la pré-visite chez l'anesthésiste, consiste en un léger démarrage inhalé ...
Mais non, j'me tappe pas un snif à peine arrivé au bloc, quand même, ça ferait vilain, j'vous jure ... Et puis vu le rythme de conso des médecins et vu que la Sarko, elle n'augmente l'allocation adulte handicapé qu'au rythme d'un cul d'jatte, et bien je suis pas partageuse sur ce coup-là ... non mais pas folle la guèpe ! C'est que pour moi les gateries !
Et oui tout commence par à l'apéro par un zeste de gaz à hurler de rire (protoxide d'azote ou ce que les teufeuses appelle un " ballon " sur les teknival). Alors même que l'anesthésiste vous raconte sa dernière " je sais plus quoi ", vous partez dans un début de fou rire qui s'enchaine par un noir gradué légérement ! Bravo la régie ... quel talent !
Mais non, c'est pas le tout, car en fait le must, c'est qu'il faut avoir à l'avance, négocié un pti plus pour le réveil, histoire de pas mordre les coussins à l'atterissage quoi !
Bon c'est pas que ça fasse souffir une anesthésie générale justement ... mais vraiment sans vouloir déranger ... si par le plus grand des hasards, au détour d'un long couloir hospitalier, une pompe à morphine traînait seule ... l'air un peu perdue et angoissée ... alors autant que je m'en occupe non ? histoire qu'elle ne soit pas cassée ... la pompe !! ... pas moi par contre !... pfff ben oui, c'est le but quand même non ?
Pour résumer, la fibroscopie chez moi, ça commence par :
Acte 1 : on pouffe,
puis Acte 3 : ça enchaine par les nuages,
avec entre les deux un Acte 2, ma foi très sombre et difficile à interpréter ...
En fait le livret n'est pas détaillé sur ce passage !!
Au moins on garde de bons souvenirs comme ça
et on revient plus facilement la prochaine fois hein !!
Alors-là soyons clair, chacun ces armes pour lutter
contre le nomadisme médical en fait ...
Il faut savoir flatter la clientèle de nos jours non ?
Non mais c'est vrai quoi, la Bachelot,
elle devrait me demander des recommandations
plutot que de nommer son fiston on ne sais ou ...
vu qu'elle même lui à tout fait ...
et elle a tout essayé pour s'en débarrasser ...
mais il s'accroche j'vous dit !
Woaw les pauvres collègues qui doivent le cajoler à l'INPES,
bon courage les copines !
Bon revenons à nos chèvres ... j'en étais ou déjà ?
Ah oui, j'essayais de vous conter le dur labeur du malade militant qui connait quelques ruses pour mettre du beurre dans les épinards sans sel !
Alors voilà pour la visite aller-retour chez l'anesthésiste !
Mais c'est pas fini car en fait je ne vous ai pas encore parlé d'un nouveau personnage qui se profile à l'horizon exotique de la collaboration en France ...
par des médecins d'origine étrangère avec des noms à coucher dehors ...
Oui vous savez quoi, le racisme insitutionnel de l'Académie de Médecine
qui acceptes toujours la règle qui veut qu'un médecin étranger
est un médecin RMIste quoi ...
la main d'oeuvre pas chère pour le sale boulôt !!
Ils vont pas se plaindre non plus, vu qu'on les autorisent
exceptionnellement à avoir une plaque en or sur leur devanture ...
à defaut de l'avoir dans leur coffre, non mais ... comme quoi !
La France sais être généreuse en préservant toujours un peu
de son passé vichiste ... ;o)
En fait, je vous parle de celui que je baptiserais "l'examinateur" !! ...
Genre le parfait beau mâle rablé, à la quarantaine élégante
et un sourire qui donne envie d'aller lui laver les dents avec ma langue ...
un de ces charmes arobo-andalou orientalement soutenu ...
Et ne voilà t-y pas, qu'alors qu'il prépare ses instruments,
pendant que je suis allongé sur la table d'op ...
les fesses à l'air, dans ma si jolie blouse en papier crépon
qui doit valoir au moins une fortune ...
Voilà t-y pas qu'il prend une compresse d'une main
et une grosse bouteille de gel de l'autre, oui grosse ...
le modèle pour partouze à 50 ... il appuye ...
Là évidemment, ça a toujours l'art de vous faire
un de ces si délicats petits bruits de spliourtch splatch
quand la dose de gel s'écrase enfin sur la compresse !
C'est là qu'il se saisit alors virilement de l'endoscope ...
une sorte d'instrument pour enfants pas sages ...
une "cannule" dirait un maitre SM ...
genre le modèle d'1,5 m quand même ...
Et là, tout en me regardant droit dans les yeux,
voila t il pas qu'il ose l'inpensable ...
que dis-je ... il commit l'irréparable ...
si si en live, là comme ça ...
sans même me demander mon avis !
Bref, de sa main poilue, il serre la compresse de gel
autour du tuyau et il pousse le tuyau dans sa main
en leger va et vient des plus évocateurs
et avec le regard du professionnel artisan
abouti, heureux de son métier !
C'est à ce moment-là je crois
que je me suis sérieusement demandé
si l'anesthésiste n'avait pas confondu
dans sa trousse à magie,
un reste de viagra au lieu du menu prévu ...
Mais bon j'vais pas m'plaindre ...
car on a vu pire comme début au cinéma, non ?
De mon coté, en réel à 256 images secondes,
vous avez compris qu'en fait tout ça
c'est enchainé à la vitesse de l'éclair :
... prépa ... limage ... gaz ... dodo ...
on sourit à la caméra ... promenades intestinales ...
le pti nuage ... et hop ça y est ... déjà ... le réveil !!
Oufff calmons nous un peu, prennons le temps de savourer
quand même on est pas aux pièces non ?
on n'est pas que des goinfres quoi !
Ben non, à peine tu commences à arriver
à aligner en phase un neurone avec ...
ah oui c'en est un autre ...
que déjà ils te suggèrent de signer le bon de livraison ...
et là : hop ... on rend les pantoufles roses à la dame ...
et sans broncher svp ... et zouuuuu un café à l'eau ...
=> direction la sortie !
Non mais ... pfff y a du gachis j'vous jure !
Mais heureusement j'avais prévue une accompagnatrice de choc,
la meilleure pour les situations qui demandent
du tact, de la finesse et de la discretion ...
A peine ai-je posé un pied sur le trottoir devant la clinique,
que là ... Je hurle de rire ... plié en quatre,
car je n'avais pas encore vu sa dernière voiture ...
Alors-là un vrai rêve de p'tite fille sage
qui veux faire plaisir à sa belle maman ...
une caisse blanche tout à fait classique ...
mais alors parsemée de ci de là,
de très jolies petites fleurs peintes de 35 cm de diamêtre
en couleur ... et y en avait vraiment tout partout
sur son bolide champêtre ....
Woaw trop classe ...
un pur sang pour concours ecolo ...
J'vous jure !
Et donc me voilà raccompagné par ma chauffeuse de choc
direction mon bureau préféré actupien
pour commencer une journée qui s'est terminé ...
sans me consulter ...
et dont je viens de vous livrer la matinée,
matinée de mon style prosaique
s'il en est !
Sur ce ... j'enchainerais par un autre post ...
plus tard ... et qui sera plus technique et logistique dirais-je ...
vous verrez bien !
En attendant, il me semble que j'ai amélioré
le paramétrage de ce blog, débutant que je suis en la matière ...
Donc peut-être arriverez-vous à vous abbonner ...
qui sait même peut-être pouvoir lacher un pti commentaire non ?
Allez courage, c'est pas fini ...
la suite arrive bientôt !!
Bye
lundi 31 mai 2010
Va z'y a donf, c'est de la balle ! ... ;o)
Ouffffffff ca y est enfin !
Le rdv avec l'oncologue cet aprem c'est trop bien passé,
j'en reviens pas encore !
Ca y est je l'ai baptisé celui qu'on me présentait comme "fort en caractère" :
il sera "Alexandre le bienheureux" ...
vautré trankilou sur le fauteuil ...j'adore ...
une voix douce et paisible ... que du zen ...!
Le programme convenu est mieux que ça !
En effet, car il y a des contraintes
que je ne connaissais pas ...
La thrombose est une contre indication
à une chimiothérapie car il y a trop de risques
hémoragiques, me dit-il.
Donc on doit attendre trois semaines,
la fin du traitement anticoagulant qui vise à
réduire la thrombose, due à la pression de la tumeur,
qui pousse sur la branche droite de la veine porte
qu'ils ont donc condamné avec la prothèse ! ...
Trop bien ils ont condamné la droite chez moi !
Totale classe ... merci les copines ... ;o)
Au bout de 3 semaines donc, on attaquera
avec le Nexavar®, (sorafenib)
la 1ère chimio en cachet !
Autorisée depuis 3 ans sur les cancers du foie,
du rein etc, en complément d'une chimio-embolisation
locale et même en première intention
vu les résultats prometteurs.
C'est un anti-angiogénèse,
c'est à dire qu'il détruit les petits vaisseaux
qui alimentent la tumeur et évite qu'ils se reforment
en assoifant la tumeur raide à l'agonie !
La technique du patron de bar en fin de mois,
j'vous jure ... un peu cruel mais super efficace !
Quand je lui demande les effets secondaires,
il me dit qu'il y en a surtout 4 :
- nausées et pas vomissements comme avec les chimio classiques,
- grosse fatigue mais entre l'interféron et la trithérapie, ca va, je vois.
- raideur musculaire,
- gonflement des pieds et des mains,
Là j'hallucine un peu et je lui dit que comme ça,
ça a l'air plus léger que l'interféron ?
Il confirme et acquiesce ainsi que les deux infirmières
qui me rappellent qu'au moins là,
il n'y a pas d'effets psychiatriques à redouter.
Ah mince ... J'avais oublié de dire que c'était un rdv a 4 !!
Woops -l'oncologue et les deux infirmières
d'éducation thérapeutique cancéro
dont une que je connais déjà, vu qu'elle était intervenue
dans une réunion thérapeutique que j'animais .. ;o)
En fait, l'oncologue prends le relais de l'hépato
et devient maitre à bord ...assisté des deux "nurse",
tout comme l'hépato était assisté de "Super nurse" !
Elle m'a vraiment bien aidé elle pour sûr
et efficacement soutenu pour l'hospitalisation
en m'évitant de courrir dans les couloirs
et en passant le coup de fil qui va bien au bon moment ...
pile poil - Huggy les bons tuyaux j'vous jure,
on peux pas faire sans ! ou alors y a du sport !
On parlera de ça une autre fois SVP ... ;o(
N'en revenant pas, je demande au boss
ce qu'il en est du pronostic
et des indications réelles du traitement ?
Il me dit que vu mon bon état de santé global,
le VIH ne changes pas grand chose avec cette tumeur là,
et que d'après lui, j'ai de grandes chances de guérison
uniquement avec le Nexavar® !
Alors en fait, je réalise d'un seul coup, que le programme
est en train de devenir assez cool en fait puisque d'ici
mi juin, c'est calmos et pour la fête de la musique
on envoi la chimio ... fanfare et majorette ...
pour tenir trankilou tout l'été trois mois
et on refait le point vers les vendanges !!
Elle est pas belle la vie mon pti Desproges ?
C'est grâce à toi et aux autres qu'on en est là pour sûr !
Oui d'après "Alexandre le bienheureux",
c'est comme avec les trithérapies VIH,
il faut au moins trois mois avant de savoir
quelle est l'efficacité réelle du Nexavar®.
Il me dit qu'il ne pense pas qu'il sera nécessaire
d'envoyer la big purée à coup de " chimio embol "
si à 3 mois la tumeur a déjà pas mal regressée,
comme il s'y attend.
Mais évidemment, il ne peux rien me garantir !
C'est sur, lui au moins, il est sincère,
vu qu'il n'est pas assureur !
Donc il me redit qu'on est bel et bien
à visée curative avec ces cachets
et pas juste en traitement de maintien
pour éviter la progression !
Trop cool ...
Bon sérieux, c'est ou l'arnaque ?
Car dans ma vie les belles histoires ...
debutent toujours bien, en général ... hein ?
Fred Chichin t'en penses quoi de ce coup-là
toi qui nous a laché sur le même genre
d'envolére prometteuse ... bordel ?
J'en connais une qui doit ricaner grave
à force qu'elle me rabache que je suis déséspérement
optimiste avec une légère tendance
à occulter les options les plus galère
ou le dark, paraitrait-il ? Porte-Nawak
J'incarne la lucidité en personne ... non mais !
Bon alors voila le Gérald il péte encore la forme
surtout après cette nuit blanche
ou j'ai cru absolument necessaire
de finir mon listing de découpes des étagères
pour ma punaise de bibliothéque d'enfer
que j'en peux plus de la vouloir celle-là !
... comme quoi ?
Ca alors, je vais rappeler le toulousain
en lui disant que finalement il peux préparer
la saucisse et les sarmants ?
oh oui une cargolade ...
je vendrais mon ame pour une cargolade ...
a moins que ça ne soit pour un MacBook
qu'un pote m'a promis ... mais patiente ...
Et au fait, j'ai laissé ouvert la possibilité
de commentaires mais je pense
qu'il faut vous inscrire pour ça je crois ...
quoique ... ;o)
Comme ça vous pourrez me dire
ce que j'oublie de raconter ou ce qui n'est
pas clair dans ce fouillis memorable !!
Bon allez ca suffit je vous lache demain
y a de l'école non mais ...
deux claques et au lit !! ...
bon d accord ...
alors juste après un pti film !
Bises
Gerald
Le rdv avec l'oncologue cet aprem c'est trop bien passé,
j'en reviens pas encore !
Ca y est je l'ai baptisé celui qu'on me présentait comme "fort en caractère" :
il sera "Alexandre le bienheureux" ...
vautré trankilou sur le fauteuil ...j'adore ...
une voix douce et paisible ... que du zen ...!
Le programme convenu est mieux que ça !
En effet, car il y a des contraintes
que je ne connaissais pas ...
La thrombose est une contre indication
à une chimiothérapie car il y a trop de risques
hémoragiques, me dit-il.
Donc on doit attendre trois semaines,
la fin du traitement anticoagulant qui vise à
réduire la thrombose, due à la pression de la tumeur,
qui pousse sur la branche droite de la veine porte
qu'ils ont donc condamné avec la prothèse ! ...
Trop bien ils ont condamné la droite chez moi !
Totale classe ... merci les copines ... ;o)
Au bout de 3 semaines donc, on attaquera
avec le Nexavar®, (sorafenib)
la 1ère chimio en cachet !
Autorisée depuis 3 ans sur les cancers du foie,
du rein etc, en complément d'une chimio-embolisation
locale et même en première intention
vu les résultats prometteurs.
C'est un anti-angiogénèse,
c'est à dire qu'il détruit les petits vaisseaux
qui alimentent la tumeur et évite qu'ils se reforment
en assoifant la tumeur raide à l'agonie !
La technique du patron de bar en fin de mois,
j'vous jure ... un peu cruel mais super efficace !
Quand je lui demande les effets secondaires,
il me dit qu'il y en a surtout 4 :
- nausées et pas vomissements comme avec les chimio classiques,
- grosse fatigue mais entre l'interféron et la trithérapie, ca va, je vois.
- raideur musculaire,
- gonflement des pieds et des mains,
Là j'hallucine un peu et je lui dit que comme ça,
ça a l'air plus léger que l'interféron ?
Il confirme et acquiesce ainsi que les deux infirmières
qui me rappellent qu'au moins là,
il n'y a pas d'effets psychiatriques à redouter.
Ah mince ... J'avais oublié de dire que c'était un rdv a 4 !!
Woops -l'oncologue et les deux infirmières
d'éducation thérapeutique cancéro
dont une que je connais déjà, vu qu'elle était intervenue
dans une réunion thérapeutique que j'animais .. ;o)
En fait, l'oncologue prends le relais de l'hépato
et devient maitre à bord ...assisté des deux "nurse",
tout comme l'hépato était assisté de "Super nurse" !
Elle m'a vraiment bien aidé elle pour sûr
et efficacement soutenu pour l'hospitalisation
en m'évitant de courrir dans les couloirs
et en passant le coup de fil qui va bien au bon moment ...
pile poil - Huggy les bons tuyaux j'vous jure,
on peux pas faire sans ! ou alors y a du sport !
On parlera de ça une autre fois SVP ... ;o(
N'en revenant pas, je demande au boss
ce qu'il en est du pronostic
et des indications réelles du traitement ?
Il me dit que vu mon bon état de santé global,
le VIH ne changes pas grand chose avec cette tumeur là,
et que d'après lui, j'ai de grandes chances de guérison
uniquement avec le Nexavar® !
Alors en fait, je réalise d'un seul coup, que le programme
est en train de devenir assez cool en fait puisque d'ici
mi juin, c'est calmos et pour la fête de la musique
on envoi la chimio ... fanfare et majorette ...
pour tenir trankilou tout l'été trois mois
et on refait le point vers les vendanges !!
Elle est pas belle la vie mon pti Desproges ?
C'est grâce à toi et aux autres qu'on en est là pour sûr !
Oui d'après "Alexandre le bienheureux",
c'est comme avec les trithérapies VIH,
il faut au moins trois mois avant de savoir
quelle est l'efficacité réelle du Nexavar®.
Il me dit qu'il ne pense pas qu'il sera nécessaire
d'envoyer la big purée à coup de " chimio embol "
si à 3 mois la tumeur a déjà pas mal regressée,
comme il s'y attend.
Mais évidemment, il ne peux rien me garantir !
C'est sur, lui au moins, il est sincère,
vu qu'il n'est pas assureur !
Donc il me redit qu'on est bel et bien
à visée curative avec ces cachets
et pas juste en traitement de maintien
pour éviter la progression !
Trop cool ...
Bon sérieux, c'est ou l'arnaque ?
Car dans ma vie les belles histoires ...
debutent toujours bien, en général ... hein ?
Fred Chichin t'en penses quoi de ce coup-là
toi qui nous a laché sur le même genre
d'envolére prometteuse ... bordel ?
J'en connais une qui doit ricaner grave
à force qu'elle me rabache que je suis déséspérement
optimiste avec une légère tendance
à occulter les options les plus galère
ou le dark, paraitrait-il ? Porte-Nawak
J'incarne la lucidité en personne ... non mais !
Bon alors voila le Gérald il péte encore la forme
surtout après cette nuit blanche
ou j'ai cru absolument necessaire
de finir mon listing de découpes des étagères
pour ma punaise de bibliothéque d'enfer
que j'en peux plus de la vouloir celle-là !
... comme quoi ?
Ca alors, je vais rappeler le toulousain
en lui disant que finalement il peux préparer
la saucisse et les sarmants ?
oh oui une cargolade ...
je vendrais mon ame pour une cargolade ...
a moins que ça ne soit pour un MacBook
qu'un pote m'a promis ... mais patiente ...
Et au fait, j'ai laissé ouvert la possibilité
de commentaires mais je pense
qu'il faut vous inscrire pour ça je crois ...
quoique ... ;o)
Comme ça vous pourrez me dire
ce que j'oublie de raconter ou ce qui n'est
pas clair dans ce fouillis memorable !!
Bon allez ca suffit je vous lache demain
y a de l'école non mais ...
deux claques et au lit !! ...
bon d accord ...
alors juste après un pti film !
Bises
Gerald
Ca y est je me lance ... !
Salut la communauté ! .... mdr
J'ai pas pu résister évidemment, d'autant plus que tout les zouaves et les pestes que j'adore et qui me soutiennnent, forment vraiment une belle communauté.
Bon d'accord, je cloisonne un chouia ptêt, mais on aura l'occasion d'y remédier, en tout cas voilà un bon début je crois ! Vous me direz hein ?
Alors voila c'est parti pour mon premier blog histoire de pouvoir donner des news a toute la smala vu qu'il y a du monde sur la ligne. C'est pas le tout d'avoir une vie bien remplie faites de pleins de surprises pas prévues accompagnées de bétises assumées, le tout toujours très bien entouré, seulement après il faut assurer les liaisons !
Bon, rentrons dans le vif du sujet ...
Depuis 15 jours je sais donc que malgré l'excellent résultat de mes deux ans de traitement lourd au PEG-interféron + ribavirine qui a permis la guérison de l'hépatite C et de la cirrhose, hélas comme ça arriverais dans 5% des cas, une tumeur de 4 cm a trouvé le moyen de se loger dans le foie ! Moi qui ai beaucoup squatté dans ma vie, je ne ferais pas de commentaire sur ce coup-là, même que !
Alors vendredi, j'ai donc été à mon rdv avec l'interne chirugien pour le suivi après l'opération en hospitalisation la semaine dernière ou ils m'ont donc posé une prothèse portale. C'est un pti tuyau de 9 x 1 cm qui est à l'intérieur de la veine porte, qui la consolide et empêche la pression, due à la tumeur qui pousse pas loin, de réduire le flux sanguin vers le cerveau.
Vu comme ça, c'est pas con remarques, ça peut servir. Déjà que j'en dis pas mal des conneries, il ne faudrait pas non plus que la machine s'emballe !
Je lui ai dit que j'étais halluciné par l'efficacité de la prise en charge et le coté autoroute : le lendemain dehors debout sur pied ... J'hallucines en fait !
Là ou ça se gaté, c'est quand je lui ai annoncé que j'avais loupé l'échographie de contrôle, prévue le matin même à 9h30 (moi KO dodo - woooops) ... donc il m'a illico collé des exams en rab, et TOC !
Sinon donc pour résumer :
Le tout agrémenté de prélèvements sanguins 2 x par semaine pour le suivi du traitement anticoagulant qui se passe zen !
Bon et bien ça suffit pour aujourd'hui non mais c'est déjà pas mal là !
Bises
Gérald ... ;o)
J'ai pas pu résister évidemment, d'autant plus que tout les zouaves et les pestes que j'adore et qui me soutiennnent, forment vraiment une belle communauté.
Bon d'accord, je cloisonne un chouia ptêt, mais on aura l'occasion d'y remédier, en tout cas voilà un bon début je crois ! Vous me direz hein ?
Alors voila c'est parti pour mon premier blog histoire de pouvoir donner des news a toute la smala vu qu'il y a du monde sur la ligne. C'est pas le tout d'avoir une vie bien remplie faites de pleins de surprises pas prévues accompagnées de bétises assumées, le tout toujours très bien entouré, seulement après il faut assurer les liaisons !
Bon, rentrons dans le vif du sujet ...
Depuis 15 jours je sais donc que malgré l'excellent résultat de mes deux ans de traitement lourd au PEG-interféron + ribavirine qui a permis la guérison de l'hépatite C et de la cirrhose, hélas comme ça arriverais dans 5% des cas, une tumeur de 4 cm a trouvé le moyen de se loger dans le foie ! Moi qui ai beaucoup squatté dans ma vie, je ne ferais pas de commentaire sur ce coup-là, même que !
Alors vendredi, j'ai donc été à mon rdv avec l'interne chirugien pour le suivi après l'opération en hospitalisation la semaine dernière ou ils m'ont donc posé une prothèse portale. C'est un pti tuyau de 9 x 1 cm qui est à l'intérieur de la veine porte, qui la consolide et empêche la pression, due à la tumeur qui pousse pas loin, de réduire le flux sanguin vers le cerveau.
Vu comme ça, c'est pas con remarques, ça peut servir. Déjà que j'en dis pas mal des conneries, il ne faudrait pas non plus que la machine s'emballe !
Je lui ai dit que j'étais halluciné par l'efficacité de la prise en charge et le coté autoroute : le lendemain dehors debout sur pied ... J'hallucines en fait !
Là ou ça se gaté, c'est quand je lui ai annoncé que j'avais loupé l'échographie de contrôle, prévue le matin même à 9h30 (moi KO dodo - woooops) ... donc il m'a illico collé des exams en rab, et TOC !
Sinon donc pour résumer :
- lundi 31/5 à 17h30, je vois l'oncologue (cancérologue) . J'ai la pêche avec un zeste de trac comme dirais l'autre ... ;o)
- mardi 1er/6 : fibroscopie sous anesthesie générale, pour aller vérifier qu'il n'y a plus de varrices oesophagiennes suite à la guérison d'hépatite C et de la cirrhose,
- jeudi 3/6 : rdv avec Myriam, ma médecin traitantE infectio adorable,
- vendredi 4/6 : échographie + scanner pour détailler la prothèse et la tumeur,
- mercredi 9/6 : rdv avec le chirurgien himself en personne pour le big contrôle !
Le tout agrémenté de prélèvements sanguins 2 x par semaine pour le suivi du traitement anticoagulant qui se passe zen !
Bon et bien ça suffit pour aujourd'hui non mais c'est déjà pas mal là !
Bises
Gérald ... ;o)
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