La médecine de proximité et les sans papiers ! ... ;o)

Bonjour

Alors aujourd'hui, c'était mon rdv avec Myriam mon médecin traitant infectio, qui exerce en cabinet de ville a 500 m de chez moi donc en plus d'etre efficace, drole et adorable, elle est precieuse pour les coups durs ou il faut reagir vite et bien ! ... ;o)

Je vous refait un rapide topo :

- ayant enfin pu obtenir un HLM en urgence pour raison de santé grâce à Act Up, j'ai pu redémarrer pour 2 ans de traitement PEG-interféron & ribavirine (c'était mon dexuième traitement, le premier en 2001 suite au diagnostic de ma cirrhose, ayant été abandonné pour toxicité majeure) qui a réussi a se solder enfin par une guérison de l'hépatite C et de la cirrhose, puisque le virus VHC (héptite C) ne réapparait pas dans mes charge virales, plus d'un an après la fin du traitement,

- le fibroscan (test de mesure de la fibrose était descendu de 24 (cirrhose + varrices oesophagiennes = complications en vue) a 12 (fibrose modérée sans cirrhose), et les résultats de mes analyses biologiques étaient enfin dans les normes, comme je n'en avais jamais eu depuis ma séropositivité (1996),

- dans mes résultats de suivi biologiques, on constate une hausse des AFP (alfafeotoproteinnes à 50 puis 100 le mois suivant) qui évoque une activité de carcinogénèse (formation de nodules et/ou tumeurs éventuellement cancéreuse),

- carcinome hépatocellulaire (CHC) diagnostiqué par échographie abdo

- suite à la sédentarité de ses 2 ans de traitement lourd (après des années de nomadisme assumé) j'ai pris 20kg donc l'IMC = 33 (Indice de masse corporelle stade obesité) ce qui a provoqué une stéatose (graisse dans le foie, aussi appelé " foie gras " chez le canard ! ). La stéatose a provoqué une reprise de la fibrose et le fibroscan, que j ai fait en meme temps que cette échographie de confirmation de tumeur, est donc remonté a 18 ! C'est à dire que la cirrhose repointe doucement son nez ! la garce celle-la ! Taour ta gueule a la recre !...;o)

- lors de la confirmation de la tumeur par IRM, ils dépistent une thrombose portale (surpression veineuse => par exemple c'est classique chez les personnes agées ayant les "jambes lourdes") car la tumeur avait deja envahit la branche droite de la veine portale et créait donc une surpression.

- hospitalisation pour la pose d'une prothèse portale (tuyau de 9 x 1,5 cm pour consolider la veine et garantir sa non obstruction) qui s'est super bien passée et afin de fluidifier le sang et faciliter la circulation je suis mis sous anticoagulant pour un mois, en injection sous cutanée quotidienne,

- rdv avec l'oncologue (cancérologue) qui propose d'attendre la fin des anticouagulant prévue pour le 21 juin, afin de démarrer une chimio toute nouvelle en cacht appelée Nexavar®, qui à l'énorme avantage d'être beaucoup plus légère en effets secondaires que la chimio-embolisation à qui elle était encore associée jusqu'à il y a peu,

- hier je vous ai raconte mes fantasmes lors de la fibroscopie, sans vous dire le resultat, wops ! C'est que les varrices oesophagiennes repointent aussi doucement leur nez ! Il s'agit de sortes d'ernies dues a la surpression dans le foie liee a la thrombose de la tumeur ce coup-ci et non plus à la cirrhose comme c'était le cas en 2006 ! Mais pas de panique, ce sont juste de petites varrices stade 1 donc pas de traitement bétabloquants ou d'opérations de ligatures en vue ! ... Bon dans la série les garces se donne rdv pour leur grand retour, je sens qu'il va falloir encore que je me fache pour faire un peu le ménage bon sang ! ... ;o)

- le premier bilan de l'efficacité de cette chimio pourra être fait vers la rentrée, afin de décider s'il est nécessaire de compléter cette chimio en 2 cachets deux fois par jour, ou si elle suffira comme semble penser l'oncologue ! Il m'avait dit qu'hormis cette tumeur et l'obesité, j'ai d'excellent résultats biologiques et je pête la forme, contrairement à la majorité de sa clientèle !

La dessus Myriam me rappelle qu'elle a débuté en médecine en faisant sa spécialité en cancero à l'époque en 77. C'est en suivant des malades du cancer qu'elle a vu arriver au début des années 80, des nouveaux types de cancer très rares avant et c'est ce qui signait aussi le début de l'épidémie de sida dans laquelle elle s'est spécialisée depuis.

Aujourd'hui nous devons etre environ 500 patients séropos suivis par elle en ville et très heureux de l'être !

Donc même du coté de mon médecin traitant, elle aussi compétente en cancéro. Elle avait bien vu passer des publications sur les chimios au Nexavar® avec des résultats prometteurs, mais elle m'a de suite dit qu'elle allait appeler l'oncologue pour se mettre à jour, vu les promesses de cette pillule incroyable.

D'autant plus que là, il va falloir vérifier les compatibilités vu le profil " à surveiller" pour le Nexavar®, coté intéractions médicamenteuses. J'espère juste qu'il ne faudra pas modifier un des composant de ma trithérapie anti-VIH, qu'on avait spécialement changé en 2006 pour préparer le traitement interféron. Ceci avait été un sport risqué et douloureux sur 5 mois. Mais-là on tient une bonne formule donc ... croisons les doigts encore un peu ! .. ;o)

AH oui j'oublie un détail capital, c'est qu'avec Myriam on a réglé pleins de détails administratifs (dossier de renouvellement de l'A.A.H. (allocation adulte handicapé), aide ménagère, etc) dans son cabinet. Mais ensuite, comme nous le faisons de temps en temps quand on a besoin de discussion plus libres sur des sujets connexes mais en dehors de la consultation médicale pure, nous déjeunons ensemble au restaurant de tapas juste en dessous. Et y en a qui se plaigne ? pas moi ! mdr

J'adore ces moments ou là elle devient celle qui soutient le militant et elle n'est plus le medecin face au malade. De fait, je deviens celui qui en tant que collegue militant en sante publique, se permet de lui suggérer des pistes à améliorer ou des débats récents ou elle devrait s'y intéresser, voire s'immpliquer. Myriam est une militante à Aides de longue date.

C'est aussi Myriam qui, en 2005, après 8 ans ou je me suis investit comme un ouf à Act Up, à ASUD (Auto Support Usagers de Drogues), à SOS hépatites, à la mission Rave et la mission Squat de Médecins du Monde, elle m'a motivé et largement soutenu pour que je reprennes la fac et que je me lance dans ce Master 1 d'information et de médiation en santé, à Paris VIII :
http://www.fp.univ-paris8.fr/Information-mediation

Cette formation avait été créé par Anne, une acharnée aussi, mais du coté de la Ligue contre le Cancer, pour réussir à créer les ERI = Espaces Rencontres Information. Il s'agit de lieu d'information d'échanges et de soutien, reservé aux malades du cancer,
et animé par un ou une médiatrice en santé spécialisée.
http://www.igr.fr/?p_id=334

Ca a été le début d'un embryon d'humanisation dans le monde de la cancéro qui comme chacun sait, en a largement besoin. C'était une exigeance primordiale des malades exprimée dans le " Livre Blanc du cancer " de 1998 largement promu par Jospin à l'époque.

Bref tout ça pour dire qu'évidemment Anne m'a proposé de me coacher pour ma chimio, avec sa méthode habituelle : " Je suis debordée donc on fait rapide et efficace, car je ne lache pas l'affaire, meme si j'ai mon temperament. Comptes sur moi !" En deux mots : encore une des mes adorables copines pestes comme j'aime ! Une qui passe son temps a refaire le monde et qui râle car ça va pas assez vite ! ... ;o)

En parlant de soutien je dit à Myriam, qu'il y a aussi Christine, greffé du foie et par ailleurs footbaleuse militante et lesbienne (vous pouvez mélanger les trois comme elle le fait depuis longtemps !). Elle me propose de me driver pour me remettre au sport ! Si si .... elle sait faire m'a-t-elle dit !

Je ne sais pas si Christine réalise bien à quelle montagne de fégnasseries intenses en tout genre (mézigues en personne) elle s'attaque. Mais bon, c'est impératif que je perde du poids et que je rebouges mes si jolies fesses (lol), j'en ai envie donc ... on verra bien ! Oui je sais tout ça vous réserve des délicieux petits épisodes crousti-miel à venir ... pfff mauvaises langues que vous êtes va !

Si j'en parle à Myriam, c'est pour lui rappeler un de mes vieux projets (dans la famille lache-pas-l-affaire je sais faire aussi !).

Au CHU de Toulouse, l'équipe du service VIH du Pr Massip (bogosse aussi ! lol) face aux besoins de soutien pour des reprises d'activité et de sport pour les séropositifs VIH entre autre, avec le chef de service de médecine du sport, ils ont monté un projet génial baptisé : " ACT - HIV ".

Il s'agit de séjour des soins de suite dans une maison de retraite entiérement réhabilité pour servir à accueillir des malades qui ont besoin de soutien médical et spécialisé pour arriver en un a deux mois à pouvoir entre autre :
- se remettre au sport quotidien avec plaisir, en sachant les limites et bonnes pratiques adaptées à chacune selon nos besoins avec toutes nos contraintes liées à notre santé,
- arrêter de fumer (je vois par le rapport ? ... wooops)
- ré-apprendre à bien respirer et s'oxygéner,
Bref vous voyez le genre et le tout dans un petit village dans les Pyrénées Orientales, à coté de la station de ski de Font-Romeu.

Chaque année, je vais voir mes fidèles potes à Toulouse pour me ressourcer. La ville rose c'est une absolue nécessité pour moi afin de continuer à aimer et vivre à Paris, sinon je devient barges quoi !

Donc quand j'ai vu les résultats et les changements incropyables de mes copines séropos toulousaines après une cure de deux mois dans ce programme ACT-HIV, j'étais totale verte de jalousie .... Grrrrr

Ben oui car vu le succès qu'ils avaient, les médecins ... prudents, ne préféraient pas ouvrir ce programme à des parisiens de passage ! Ben oui pas folle la guèpe, ils savent qu'avec les parisiens tu sais à qui tu dis oui au début, puis la semaine suivante, y en a 2 000 qui tapent à la porte ! Donc les non-Toulousains qui lisez ces lignes => don't panik => n'allez pas faire le siège de cet hosto en rallant !

Oui depuis plus de trois ans, j'ai rencontré le spécialiste médecin du sport qui dirige ce programme. Il est d'accord pour venir sur Paris, si on réunit une équipe médicale pouvant se lancer à re-créer en Ile de France, un programme équivalent.

Donc il y a déjà Myriam qui elle me propose de ramener un de ces anciens remplaçant d'été qui est médecin du sport et tout ça avec la Christine en coach malade militante ça pourrait promettre !! D'autant plus que la DRASSIF (la DASS régionale), l'année dernière avait enfin lancé des financements spécifiques pour des programmes sur le sport pour les malades chroniques ! Bon voila aussi de quoi m'occuper en peu en passant le relais a quelques zouaves !!

AH j'oubliais un dernier truc top délire ... j'espère que Myriam m'en voudras pas de vous raconter ça !

Elle a récemment redonné des cours en infectio a la faculté de médecine de Genève ou elle a vu un jeune chercheur qui a travaillé sur les rétrovirus endogènes ... C'est quoi cette bebette-là ?

Ben oui on connait le VIH et ses dégats au rayon des rétrovirus. Mais depuis longtemps on connait aussi les rétrovirus des plantes ou ceux par exemple chez les singes comme HTLV, qui contrairement au VIH arrive à tout à fait se familiariser avec son hôte sans le massacrer sur place. Un peu comme nous avec le virus de l'herpès, dont une majorité sont porteurs sans le savoir car ils sont assymptomatiques.

Et bien figurez-vous que ce jeune chercheur frapadingue a démontré sur 4 espèces animales, qu'il existe bel et bien des rétrovirus avec lesquels on vit ans le savoir et sans en être malades, dont la spécificité entre autre, est de déclancher une réaction de chute immunitaire (immunodéficience) mais sur demande et temporairement.

Oui c'est dans un but bien précis puisque c'est au tout début de la grossesse, au moment de la formation foetale et de la différenciation d'identité génétique entre l'embryon et sa mère que ces rétrovirus NOUS rendraient service (euh non ... les femmes voulait-je dire ! wooops).

Ben oui en déclanchant cette immunodépression au début de la formation foetale, ils évitent juste que l'immunité de la mère ne rejette le foetus en le jugeant à juste titre comme un "corps étranger". Et pour arriver à ce que la mère ne fasse pas de fausse couche, ce rétrovirus reduit petit à petit cette immunodepression en permettant à l'immunité de la mère de pouvoir faire ce qu'on appelle un mécanisme de tolérance. L'immunité réapparait petit à petit en s'adaptant à ce nouvel occupant qu'elle tolère.

Grâce à cette faculté de "tolérance immunitaire" que le corps humain sait et peux s'adapter à un ou des corps étrangers (foetus ou greffon meme comme ca a ete demontré dans certains cas), tout comme la France l'a fait depuis des siècles, avant d'inventer ce statut immonde des "Sans Papiers".

Cette parabole avait ete fait dans un article dans Libé, écrit par une chercheuse fondamentale sur l'immunité... je crois que ça s'appelait : "Immunité, aussi une affaire de tolérance !" Si jamais quelqu'un est abbonné aux archives de Libé j'aimerais trop récuperer ce chef d'oeuvre que j'avais mais que je ne retrouve plus. Histoire de pouvoir vous le faire savourer aussi ! ... ;o)

Bon voila pour ce soir !

" Les ptits papiers " .... tralalala ... ;o)
Merci Régine & Gainsbourg !