Mmmmmm ... une vraie forêt noire ! ... ;o)

Alors ce coup-ci, j’ai des trucs importants à vous dire donc je suis dans ma chambre, à savourer un de ces délicieux p’tit thé blanc glacé aux lychees … quand même … en direct de Vienne … en Autriche oui ! … ou je suis arrivé ce matin. Je suis là avec Act Up pour dix jours de conférence mondiale sur le sida et ça promet !!

Sinon avant de partir j’ai évidemment fait le tour de tous mes chers médecins qui n’ont évidemment pas manqué de compléter une délicieuse petite liste de courses pharmaceutique au cas ou ! Au cas ou quoi déjà ? …

Ben oui c’est là que ça coince … car, en effet, la semaine dernière, l’oncologue que je venais voir avec de la détermination pour qu’on cause enfin sincèrement de pronostic ! Car c’est pas le tout de parler de cancer, mais à un moment, il convient de savoir si la lame de la faucheuse est bien aiguisée … ou pas hein ? … On en passe bien tous par là non ?… ;o)

Voilà-t-il pas qu’il ose me faire comprendre tout bêtement qu’aujourd’hui c’est pas le cancer qui risque de m’emporter rapidos voyez-vous M’ssieur Sanchez ? C’est la thrombose !!!

Ah oui ? … Donc une thrombose c’est grave à ce point-là, réalise-je ? Tout en sachant qu’en effet, quand il y a un problème de pression et d’alimentation dans la tuyauterie qui est censée alimenter le cœur et le cerveau, je me doutais bien qu’on ne parlais pas de rhûme, mais lui me dit que sans l’opération et les anticoagulants derrière, j’en avais pour deux mois tout au plus … Et pas le modèle ou « on s’en va en héros » en un clin d’œil … non ! Plutôt la version : « le cerveau se barre en sucette petit à petit » => l’horreur absolue en un mot !!!

Seulement aujourd’hui, il me fait bien comprendre que si on a commencé le Nexavar®, c’est surtout pour son activité anti-thrombose qui va permettre de dégager le terrain environ pour mi-septembre d’après ces calculs. Oui car temps que la thrombose est-là, je suis contre indiqué à tout type de prise en charge ou traitement anti-cancéreux qui permettrait réellement une guérison.

En effet, le Nexavar® a seulement comme intérêt de bloquer la progression de la tumeur voire de pouvoir la faire réduire un peu, mais en aucun cas de mener seule à la guérison complète. S’il m’avait dit ça c’est qu’à l’époque, je ne pouvais rien entendre d’autre en tout cas et je le reconnais !

Alors pour être clair et net, ça veut donc dire que d’ici septembre, il ne faut aucun problème évolutif du type incident clinique et médical … AUCUN … !!! …
Ah ouais ? vraiment ? Ben oui me dit-il car sinon il va vraiment y avoir du sport et plutôt risqué car sans filet de rattrapage si jamais on doit m hospitaliser pour quoique ce soit !

Petit retour une semaine en arrière, car en effet, dans mon dernier post je vous avais promis de vous parler du syndrome « mains pieds », donc c’est parti. Il s’agit d’un effet secondaire très fréquent avec tous les types de chimio thérapies, orales ou pas. C’est un mélange de problèmes vasculaires et de neuropathies. Bref, un matin je me lève et dès que je pose le pied par terre, je hurle Aiiiiiie … j’ai mal comme si j’avais fait un marathon toute la nuit !!!

Bon ok, ça m’arrivait aux heures ou j’écumais tous les lieux de dragues parisiens, et surtout les plus glauques (j’adore ça !). Certes, mais c’est une époque révolue depuis que l’Internet m’a servi d’alibi pour que je prenne 20 kg en draguant virtuellement et sur place …

Donc me voilà à chercher des solutions pour pouvoir marcher sans avoir l’air d’un pti vieux de 80 ans avec ses rhumatismes douloureux. Ben non, j’ai passé une semaine à supporter le regard des autres, imaginant déjà ma canne blanche … et moi me demandant de quelle couleur je reprendrais mon fauteuil de handicapé ! Aaaargl réflexions durailles mais sincères … ;o(

Et puis, voilà-t-il pas aussi qu’un effet secondaire violent sur la tronche ne suffit jamais, et si on rajoutais une fatigue a écraser un coureur de fond olympique hein ? … Et vlan …. Avec ça Monsieur ça sera quoi d’autres ? Oh vous me mettrez bien des petites douleurs musculaires et un zeste de régulières séquences de putains de petits flashs électriques, en bas de l’abdomen à gauche … ainsi qu’une nausée qui ne me lâche pas … ok ? …

Et voilà l’aperçu du menu d’une semaine de M………. que j’ai passé en guise de punition pour avoir trop tiré sur la corde en voulant fêter dignement mon anniversaire … Alors soyons bien clair = Aucun regrets aucun …. Non mais et puis quoi encore !!
Alors là moi je dis : « Vraiment la vie t’es qu’ une fieffée salope ! … Et me regarde pas dans les yeux avec ton pti sourire en coin, j’te connaîs avec tes coups fourrés, va ! … T’aurais quand même pu me prévenir qu’avec cette chimio-là, on pouvait ……… tralala-lalèreuuuu … »

Là ou la leçon a porté ses fruits, c’est que c’est juste le lundi matin, le jour ou j’avais rendez-vous avec l’oncologue et l’hépato … et bien ce matin-là hop … Miracle … plus aucun effet secondaire … comme quoi, ce ne sont que des lâches, non mais, sérieux !!

Tout ça pour en venir au fait donc que ces deux consultations ont été l’occasion de me faire expliquer la situation réelle ou j’en suis, c’est-à-dire en attente de guérison de thrombose afin que l’oncologue puisse enfin exercer ses réels talents en débutant une des trois techniques possibles :
• la chimio embolisation = on noie la tumeur dans une sorte d’éponge imbibée de produit toxique pour elle, dont elle sera forcée de se nourrir, sachant qu’ensuite, il faut quelques séances ou on réalimente l’éponge en produit !
• la radio embolisation = on va brûler la tumeur avec des ondes … pour faire bref !
• la résection = on sort le bistouri et hop dehors tout le monde svp … enfin la tumeur et le strict minimum bien sûr … même si cette notion de « minimum » va l’objet du centre des débats justement dans le cadre de cette option !

Comme je rappelle à Alexandre, toujours aussi bienheureux, que j’ai débuté un CDD, et donc qu’il serait cool qu’on puisse savoir les possibles durées d’invalidité et d’hospitalisation selon le choix des techniques envisagées. Il me réponds (grosso-modo et en résumé) qu’en fait on peux compter un mois et demi dans la vue, pour le trimestre de septembre à décembre et hop-là ! ...

La super bonne nouvelle dans tout ça je trouve, c’est que grâce à ce CDD, j’ai enfin une mutuelle d’enfer avec qui j’ai commencé à présenter mon cas pour qu’on mette en place un pti kit de services adaptés genre aide ménagère et infirmière à domicile …. ;o)

Bon Vienne a l’air d’être une ville vraiment magnifique même si pour l’instant on ne s’est promené qu’autour de notre hôtel dans les petites rues adjacentes. Je suis venu avec une valise de médocs, de pansements, de bandages, de pommades et autres élixirs, un tensiomètre, un thermomètre, etc ….

Et mon sourire habituel d’un Gérald heureux d’aller à l’aventure d’une nouvelle ville … à vivre … à découvrir … et à jouir … ;o)

A tout bientôt mes chéries ! …